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Ou sont les garçons 1P36 ?

 
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Isa
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Joined: 29 Jan 2009
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Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 23 Mar - 21:24 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

Je me posais une question, je ne connais que des petites filles avec la délétion 1P36, aucun garçon en dehors de Jules.Alors est ce une délétion qui touche plus les filles que les garçons? Ca je ne l'ai vu nul part.
Mais j'aimerais bien aussi connaitre des petits garçons......
Bisous bisous petits et grands !!! Sad
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Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

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PostPosted: Mon 23 Mar - 21:24 (2009)    Post subject: Publicité

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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Tue 24 Mar - 13:47 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

je m'etait justement fait la remarque il y a quelque jours
que des fille esce une coincidence???
j'espere que tu pourras trouver un garcon pour pouvoir comparer avec ton jule


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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Tue 24 Mar - 17:42 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

Le premier ou la première qui va voir son généticien, pourrait demander SVP?
Merci et gros bisous
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carine


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Joined: 30 Jan 2009
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Localisation: vaudoy en brie 77
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Tue 24 Mar - 17:59 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

Isa,
j'ai des adresse email d'enfants touchés par la déletion 1 p36, et il y a des garçons, je vais faire un envoie grouper si tu veux pour leur faire connaitre le forum
bisous
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carine
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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Tue 24 Mar - 20:35 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

Ah oui merci Carine, c'est sympa je sais combien Jules à la chance d'avoir que de superbes petites nenettes autour de lui, sauf mon Pilou d'amour et Axel mon petit Prince , mais qui n'ont pas la délétion.Alors j'aimerais aussi vraiment échanger avec des parents ayant un graçon 1P36.
Merci d'avance Carine et gros gros bisous à toutes ta petite troupe.
Comment va Malau  depuis qu'elle n'a plus son oxygène et toi petite maman plus trop d'angoisse?
Bisous à tous.....
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miraxel


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Joined: 31 Jan 2009
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Localisation: Moselle
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sun 29 Mar - 17:22 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

Jules est le ptit coq dans la basse cour lolllllll
je plaisante bien sur ma belle, et j espère que très vite tu vas pouvoir faire la connaissance de familles ayant un ptit mec
bisousssssssssssssssssssssssssss à tous
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Isa
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Joined: 29 Jan 2009
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Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Sun 29 Mar - 19:15 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

Ca y est ma belle, mais je me demande encore pourquoi si peu de petits gars. C'est une quéstion que je poserais en mai lors de la cconsultation de Jules avec la généticienne. Okay
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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
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PostPosted: Sat 4 Apr - 07:04 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

parce qu'isa il fallait un petit gars pour être à la tête de l'harem et c'est jules qui a été choisi ! mddrrr ! je sais que tu vas en rire de ça !  tu demanderas à ton généticien (ne) la prochaine fois mais souvent ils n'ont pas la réponse, dans le syndrome de smith lemli opitz ce sont les garçons les plus touchés par l'handicap et pourtant tout les S.L.O que j'ai pu voir sur le net la majorité était des garçons qui marchaient parlaient etc... et les filles étaient plus dans le stade suivant sachant que dans le S.L.O il y a quatre stades d'abord mon généticien hallucine en voyant rémi et ses progrés et aussi et surtout, son poids qu'il n'arrive pas à faire augmenter chez les trois autres enfants qu'il suit !
bisous les filles !!
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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
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Localisation: nord
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PostPosted: Sat 4 Apr - 07:05 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

isa je viens de me rendre compte que dès que je mets un message sur ton forum et bien mon en tête c'est : nos enfants 1p36 en brillant et de plusieurs couleurs et pourtant j'ai rien fait ????? est ce toi qui a pu réussir à faire ça ??????
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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Sat 4 Apr - 09:19 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

Coucou Val en effet lorsque dans votre mise à jour de profil , vous ne choisissez pas d'avatar, soit qui est déjà sur le site , soit qui vient de votre ordi et bien automatiquement c'est "Nos enfants 1P36" qui prend la place.Il faut que je réduise la banière mais je n'ai pas eu le temps.
Gros gros bisous à tous petits et grands
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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sat 4 Apr - 21:01 (2009)    Post subject: Ou sont les garçons 1P36 ? Reply with quote

d'accord isa je voulais juste savoir pourquoi mdrr ! mais surtout que les autres mamans ne pensent pas que moi j'ai un enfant atteint d'1p36 car je serais génée de leur dire que moi c'est une autre maladie génétique pour rémi et de les décevoir si elles me poseraient des questions sur cette délétion,  c'est juste ça je vais voir pour me mettre un avatar perso voilà merçi ma belle !!! fais de gros gros dodo !!!! et sois sage hein !!!! pense à moi sniffff ! mdrrrr !
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