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traitement hyperbare(oxygénothérapie )
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jacques miousse


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Masculin Vierge (24aoû-22sep)

PostPosted: Fri 13 Feb - 03:00 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

bonjour a tous j'ai une petite fille lysianne qui a une délétion 1 p 36.ont lui donne des traitement hyperbare. ont remarque de bonne amélioration tant au niveau langage que du coté de la motricité fine aussi,et en plus lysianne commence a marché  et monte les escalier a 4 patte mait elle les monte. nous avons une fondation qui s'apelle fondation lysianne miousse en alons visité notre site vous trouverez toute les information sur les traitement et sur lysianne et ca famille  bonne visite a tous et j'attend de vos nouvelle  alors au plaisir de vous conaitre (www.lysiannemiousse.org )

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PostPosted: Fri 13 Feb - 03:00 (2009)    Post subject: Publicité

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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sat 14 Feb - 21:09 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

bonsoir ! superbe petite fille ! quel traitement incroyable et quels progrès mais pourquoi en france ce n'est pas connu ??? en plus quand on voit la liste exhaustive de toutes les maladies que ça soignerait ça donne à réfléchir ??? Rolling Eyes  isa tu vas surement prendre des renseignements moi je vais de mon coté en prendre à lille ou rémi est suivi dommage que je ne l'ai pas sur avant jeudi j'aurais posé la question voir ce que le spécialiste aurait dit Exclamation  ça me semble si magique Exclamation mais comme jacques le dit si bien : il ne sait pas si ces traitements par hyperbares font, que lysianne ait évolué si bien ?? ou si elle a la délétion 1p36 à un stade léger comme dans toutes les maladies ou syndromes certains l'ont peu d'autres plus, mais ça donne à réfléchir quand même ! ça me laisse pensive ! Idea  merçi de ce beau témoignage ! bisous à lysianne et à sa famille ! isa tu dois être bien songeuse aussi toi ! qu'en penses tu ??
bisous val
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Isa
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Joined: 29 Jan 2009
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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Sun 15 Feb - 01:05 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

Coucou moi je pense qu'il faudrait essayer de voir en France si ca existe  tout d'abord.Mon père va à Montréal pour 1 mois très bientôt, comme Jacques me l'a proposé, je vais voir avec lui pour qu'il aille prendre des renseignements directement la ou ca se pratique et me dire ce qu'il en pense. Je verrais ce qu'il m'en dit et pourquoi pas savoir si c'est possible en France.
As tu été voir sur le site de Jacques? C'est très interessant.
Bisous et bonne nuit je rentre juste de chez des amis, il est tant d'aller au dodo !!
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Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sun 15 Feb - 01:19 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

bonsoir isa ! oui je suis allée voir le site de jacques, j'ai vu les photos de sa fille avec le casque et j'ai vu le matériel , j'ai jamais lu en france , que des malades bénéficiait de ce système, je sais que cela existe en cas d'intoxication au monoxyde de carbone, mais dans l'utilité de faire des réparations sur le cerveau etc... en cas de maladies je ne savais pas ! et pourtant je lis je suis curieuse de tout ! mais bon je prendrais mes renseignements qui sait peut être ça se pratique aussi dans notre pays ! vas savoir ! ton papa verra ce matériel mais surtout pourrait prendre sur place des renseignements ce serait formidable ! encore un petit espoir qui sait ......mets bon restons calme ! d'un pays à un autre il y a tant de différences pff ! bisous isa ! moi manu vient juste de me réveiller je faisais carpette dans le divan !!! j'ai du sommeil à récupérer ! suis encore toute chamboulée Rolling Eyes fais de beaux rêves !!! bisous !
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miraxel


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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sun 15 Feb - 11:32 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

tout d abord superbe site Jacques, c est une vraie mine de renseignements, et Lysianne est vraiment toute mimi.
Et c est vrai qu en France malheureusement ils sont en retard sur beaucoup de chose, et rien n est vraiment mis en place pour nos enfants, et c est souvent au canada ou en amerique que tout est fait mais bon faut dire qu ils ont de l avance sur les recherches aussi
Mais ça serait bien de voir pour vous les filles si en France il existe des methodes similaires.
Et c est genial ma belle si ton papa peut aller voir et t en dire plus.
Et comme vous dites tous, peut etre que pour Lysianne ce n est pas cela qui l a aidé, et que dans ce syndrome elle soit peu atteinte, mais comme on dit qui ne tente rien à rien, et si c est faisable faites le les filles, et vous pourrez voir par vous meme si ça peut aider ou pas vos enfants, en esperant là aussi que le coût ne soit pas trop elevé car beaucoup de famille ne pourront malheureusement pas se le payer, car moi je connais une famille dont leur fils a le meme syndrome qu Axel mais qui en plus a le syndrome de west, et pour l aider ils partent assez loin, je ne sais plus où, faire aussi une methode et c est très honereux, ils avaient crée une asso pour recolter des fonds pour justement aider leur enfant sinon ils n auraient pas pu.
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Pour Voir et Entendre tout ce qui nous entoure; il faut prendre le temps de s' arrêter.

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celine


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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Sun 15 Feb - 12:58 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

Bonjour!!!
J'ai fait ma petite enquete il y a plusieurs mois quand g fais la connaissance jacques et sa petite famille sur le traitement hyperbare!
Il est utilisé en france sur Paris pour certains cancer et insuffisance respiratoire, avec une amie nous sommes en train de d'essayer d'avoir accés à ce traitement!
Des que j'ai plus d'infos je vous tiens au courant !
Bon dimanche

bizzzzz
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Mon Iliana, tu es mon plus grand chagrin et mon plus grand bonheur!!! Je t'aime + que tout !!!!


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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sun 15 Feb - 13:10 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

bonjour à toutes ! moi ce qui m'intrigue c'est que mon médecin en métabolisme ne m'en ai pas parlé vu que rémi est justement en essai de traitement médicamenteux depuis 4 ans, il travaille d'ailleurs avec le service de pédiatrie du québec peut être que ça dépend aussi des atteintes des enfants au niveau cérébral moi je sais que rémi il est trop tard car il a eu un énorme manque de cholestérol pendant toute la formation dans mon ventre donc comme on ne peut pas faire machine arrière je pense que c'est plutot pour vous les filles parce que je ne vois pas pourquoi lysianne en bénéficie au canada même si je sais qu'au canada ils ont de l'avance par rapport à nous et qu'en france ils ne jugent pas utile de le faire ni même de le proposer aux parents ???? Question  ou alors le cout est vraiment énorme ça ça me fait peur car quand je vois ce que rémi coute à la sécu je me dis hou la la ça doit couter une fortune donc les parents qui ne pourront pas comment feront ils Crying or Very sad   Question  pas juste ! pfff ! si seulement ça pouvait aider des enfants ce traitement hyperbare moi j'en parlerai quand même à lille et voir ce que eux en pensent ! voilà ! bon dimanche les filles et haut les coeurs l'espoir est toujours là !
bisous !
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Isa
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Joined: 29 Jan 2009
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PostPosted: Sun 15 Feb - 14:36 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

Coucou, je viens d'envoyer un message privé à Jacques car mon père part samedi prochain pour Montréal et il est d'accord pour aller voir et se renseigner. Je sais que les caissons hyperbare existent en France , notament pour les accidents de plongée. Mais je ne sais pas pour d'autres traitements.
Gardons espoir qu'en France cela puisse être possible et apporte du bienfait à nos enfants quelque soit la patologie cérébrale.
Je pense Val que c'est à cause du coût du traitement que Jacques à crée la Fondation Lysianne Miousse. Effectivement ca ne doit pas être donné etant donné que la sécu de doit pas passer par la. Rolling Eyes
Nous nous tenons au courant .....
Bisous et bon dimanche à tous Sous le soleil ici !! Cool
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valérie


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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sun 15 Feb - 15:24 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

ha d'accord contente que ton papa y va et y prenne des renseignements ! en france on est vraiment à reculons ou alors c'est encore à l'état de test et d'essais mais ça donne envie de savoir si ce traitement a des effets positifs vraiment ! mais tout est à coup de pognon ça m'énerve grrr ! Mad  je demanderais à lille si mon doc connait ce système et qu'est ce qu'il en pense ! sait ton jamais ! faut avoir du recul pour voir si ça fonctionne et tenter pour rémi sans savoir si ça ne sera pas plus grave je ne sais pas si je le ferais il faudrait me dire d'abord si il n'y a aucuns risques là c'est sur que je ferais l'essai avec pilou ! ha l'espoir quand tu nous tiens ! merçi ma belle ! contente que tu es le soleil nous ici grisaille et froid sniffff !  bisous bon dimanche !! on file en belgique balader bisous ma belle !!!!
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carine


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Joined: 30 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Tue 17 Feb - 12:09 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

AH...le frique !!!oui je pense que ça doit couter super cher

Super Isa si ton père peut se renseigner, je suis pour le moment encore septique mais ne demande qu'à changer d'avis !!!
Allez hop, on vas tous au canada avec nos loulous...on repart...et on voit des énormes progrès...ça serait LE PIED !!!

Je crois que l'on en rêve toutes et tous .
Lola m'a demandé hier si les fées existait...et si elles pouvaient faire marcher et parler malau...
C'est peut être ce fameux caisson...notre fée

Bisous à toutes et à tous
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carine
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jacques miousse


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PostPosted: Wed 18 Feb - 04:29 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

valérie wrote:
bonsoir isa ! oui je suis allée voir le site de jacques, j'ai vu les photos de sa fille avec le casque et j'ai vu le matériel , j'ai jamais lu en france , que des malades bénéficiait de ce système, je sais que cela existe en cas d'intoxication au monoxyde de carbone, mais dans l'utilité de faire des réparations sur le cerveau etc... en cas de maladies je ne savais pas ! et pourtant je lis je suis curieuse de tout ! mais bon je prendrais mes renseignements qui sait peut être ça se pratique aussi dans notre pays ! vas savoir ! ton papa verra ce matériel mais surtout pourrait prendre sur place des renseignements ce serait formidable ! encore un petit espoir qui sait ......mets bon restons calme ! d'un pays à un autre il y a tant de différences pff ! bisous isa ! moi manu vient juste de me réveiller je faisais carpette dans le divan !!! j'ai du sommeil à récupérer ! suis encore toute chamboulée Rolling Eyes fais de beaux rêves !!! bisous !
allo valérie si j"ai bien comprie ton enfant attein de délètion ne marche pas ...et quel age a t'elle c'est une fille???  écoute moi lysianne ne marchait pas a 3 ans elle a commencer a marcher a 3 1/2elle était très hypotonique ont ne panssait pas qu'elle marcherait un jour mait nous avons continuer les traitement hyperbare et voila que lysianne marche et a meme comencer il y a environs 3 semaine a monter et decsendre les escalieralors meme si ils nous dise que les traitements hyperbare est encore a l'etude pour les trouble neurologiques nous ont pensse que les traitements ont un lien avec ses progres...je ne sait pas les autre enfants avec délètion qui est hypotoniquesi ils réussisse a marcher ou si ils arrive au fauteuille roulant je ne sait pas car jusqu'a lage de 3 1/2ont penssait que ca irait jusqu'au fauteuille roullant et voila que lysianne marche  j'aimerrait savoir si les autre enfants hypotonique marche  merci de me faire savoir juste par curiositer ....ps nous avons une rencontre demain un petit groupe pour faire une demende pour avoir un caisson hyperbare chez nous au iles de la madeleine en espérant que ca porte fruit...sur ses mots je te quitte pour aller au dodo il est 11;25 le soir .bisou a toute la famille porter vous bien xxx

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elea-notre-vie


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PostPosted: Wed 18 Feb - 15:53 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

ho oui que despoir si c'est un traitement qui peut aider ma fille je suis prete a tout faire pour lui payer meme a revendre tout ce que je possede si c'est trop honéreux.c'est une lueur despoir Very Happy j'en ai parler a mon mari qui ma dit la meme chose que si sa marchait on lui ferais faire.personellement je suis meme prete a partir au canada si il le faut

enfin attendons de voir ce que isa va nous apporter comme nouvelles!!!! Okay
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Isa
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PostPosted: Wed 18 Feb - 17:15 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

Et bien alors nous allons commencer par louer un avion !!
Quote:
Il est utilisé en france sur Paris pour certains cancer et insuffisance respiratoire, avec une amie nous sommes en train de d'essayer d'avoir accés à ce traitement!
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J'avais pas vu ton message Céline, mais il plein d'espoir !!J'attends de tes nouvelles aussi !!cool!!!!
Bisous à tous et on avance, on avance , on avance .....
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Isa
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Joined: 29 Jan 2009
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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Wed 18 Feb - 18:43 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

Quote:
je ne sait pas les autre enfants avec délètion qui est hypotoniquesi ils réussisse a marcher ou si ils arrive au fauteuille roulant je ne sait pas car jusqu'a lage de 3 1/2ont penssait que ca irait jusqu'au fauteuille roullant et voila que lysianne marche  j'aimerrait savoir si les autre enfants hypotonique marche  merci de me faire savoir juste par curiositer ....
 

Tout d'abord Jacques j'espère que ta rencontre pour le caisson sur l'ile à été positif, tiens nous au courant !!
Pour Répondre à ta question, Jules, petit, etait hypotonique, mais il ne l'est plus depuis environ ses 2 ans .
Il marche lorsque nous lui donnons la main, d'après l'ORL et le neurologue ce n'est pas un problème de marche chez Jules mais d'équilibre dû au faite que petit il etait malentendant.Il avait le nerf auditif qui n'etait pas à maturité , mais depuis il entends presque comme nous et n'a plus d'appareil. Il n'entendant pas en dessous de 10 décibels donc ce n'est vraiment pas grand chose.
 Jules est actuellement en fauteuil roulant mais pas à la maison.
A la maison il est par terre (car il avance sur ses fesses)ou nous le faisons marcher.
Nous nous servons du fauteuil au même titre qu'une poussette, juste pour aller nous ballader.

Gros bisous à toute ta famille Jacques et à bientôt Wink
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jacques miousse


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Masculin Vierge (24aoû-22sep)

PostPosted: Fri 27 Mar - 00:22 (2009)    Post subject: traitement hyperbare(oxygénothérapie ) Reply with quote

bonjour a tous je veut vous dire que la demende pour le caisson hyperbare est faite et avec l'aide de la fondation du centre hospitalier nous avons fait parvenir les dossier sur les chambre hyperbare  au personne ressource et esperont voir ce qui en suivera...je part demain matin pour montreal en traitements hyperbare avec lysianne et espere encore plein de progres pour lysianne je vous donne des nouvelles plus tard voir les autre amélioration remarquer chez lysianne ....avec la demende de caisson hyperbare au iles j'espere pouvoir avoir des privilege car ses moi qui a monter ce projet et qui a été voir les personnes pour ce joindre a moi dans ce projet et ses moi qui leurs a fournie tous les document alors si je peut avoir une réponse positive peut etre que si ils y a quelqu'un parmie vous qui désire venir au québec   je serait tres fier de faire avancer les chose comme essayer de prouver que le caisson hyperbare est un traitements positif pour la déletion 1 p36. ils sufit de voir les meme progres sur un patient plus agée et dobserver les meme progres qui c'est peut etre un jours ????????????? bisou a tous et bon courage xxxxxxxxxxx

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