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Lysianne

 
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Isa
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PostPosted: Tue 10 Feb - 23:33 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

Bonsoir Jacques je me permets de déplacer ton message pour le mettre ici, je pense que c'est mieux pour que tout le monde si retrouve, j'espère que tu n'y verrez pas d'inconvénient.Merci beaucoup pour ce message pleins d'espoirs. Very Happy
Citation:
bonjour je m'appelle jacques je vie au québec et je suis le papa de lysianne agée de 4 ans avec délétion  1p36 .lysianne est une petite fille tres affectueuse elle adore les enfants et   les grand aussi nous avons eu le diagnostique vers l'age de 1 ans environ .nous ne conaissant personne au canada atteint de cette délétion.alors nous nous étions seul au monde conaissant rien de cette maladie .lysianne etait tres hypotonique au début nous avons entendue parler des traitements hyperbare et avons tenter le tout pour le tout .au premier traitement lysianne ce mit a decendre du lit seul.quel joie pour nous depuis nous avons mis sur pied une fondation ...fondation lysianne miousse pour aider les enfant des iles a recevoir ses traitements . aujourd'hui lysianne a recue 3 traitements et a présent elle marche et commence a parler  un peut elle a une tres bonne mémoire .elle a comencer a monter les escalier a genou nous partont pour montreal en avril pour un 4 eme traitements pour nous c'est ce qui a donner a lysianne une meilleur autonomieelle est propre le jours ne fait pas dans ca couche .la motriciter fine aussi a eu un tres beau progres .par contre lysianne son plus gros probleme est qu'elle mange sans arret nous avons beaucoup de probleme a l'arreter de manger elle mange et aime ca  au plaisir de recevoir de vos nouvelle
 

_________________
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

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PostPosted: Tue 10 Feb - 23:33 (2009)    Post subject: Publicité

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Isa
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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Tue 10 Feb - 23:34 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

Shocked Jacques ton témoignage est incroyablement bon à lire. Pourrais tu nous expliquer comment ce passe le traitement hyperbare ? Quel est son coût ? Et ou faut-il aller pour le pratiquer?

As-tu une adresse de site pour la fondation lysianne miousse ?
En tous les cas ton témoignage est extraordinaire et tellement d'espoir, que ca me donne vraiment l'envie d'en savoir plus.
Merci pour les futures infos et gros bisous à Lysianne.

J'espère que le tutoiement ne te dérange pas, il est un peu de rigueur pour moi, je trouve cela plus simple et convivial. Merci encore Jacques !! Okay
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jacques miousse


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Joined: 31 Jan 2009
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PostPosted: Wed 11 Feb - 22:58 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

Admin wrote:
Shocked Jacques ton témoignage est incroyablement bon à lire. Pourrais tu nous expliquer comment ce passe le traitement hyperbare ? Quel est son coût ? Et ou faut-il aller pour le pratiquer?
As-tu une adresse de site pour la fondation lysianne miousse ?
En tous les cas ton témoignage est extraordinaire et tellement d'espoir, que ca me donne vraiment l'envie d'en savoir plus.
Merci pour les futures infos et gros bisous à Lysianne.

J'espère que le tutoiement ne te dérange pas, il est un peu de rigueur pour moi, je trouve cela plus simple et convivial. Merci encore Jacques !! Okay

allo, merci. pour moi je ne suis pas abituer a vous voyer mait c'est comme tu veut ca ne me dérange pas .je ne c'est pas si les traitements hyperbare est vraiment ce qui a permis a lysianne de faire tous c'est progrès ,car les traitements hyperbare son encore a l'etude pour les trouble neurologique mes chez des patients atteints de distrophie musculaire ont  a .vue une certaine amélioration,mait pour nous c'est sure que  ca quelque chose a voir. car nous ne savons pas si sans c'est traitements elle aurait fait ses progrès mes bon aujourd'hui lysianne est beaucoup plus autonome .oui pour toutes information www.lysiannemiousse.org     ils      y a des photo    et en cliquant sur traitement vous aurez toute les info .le traitement ce donne a montreal et les cout son de 5,000$ en argent canadien  dollard vous je ne sait paset ses pour 40 traitement 2 par jour et les fin de semaine ont est en congé. le site de la fondation est présentement en réparation et vous ne pourez pas encore envoyer de message  mait vous aurez droit a toute information ...bye bye et  bientot bisou

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Isa
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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Thu 12 Feb - 21:29 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

Merci Jacques, je n'ai jamais entendu parler d'une telle métode en France mais je ne connais pas tout non plus !!
Je suis aller voir sur le site de Lysianne, et je tiens à te dire que ta puce est toute mimi et sa famille aussi d'ailleurs ( pas de jaloux !! Razz )
Peut-être pourrais tu mettre le lien de l'association dans la partie, Blogs, forums, liens vers la délétion 1P36.
Je retournerais bien vite sur ton site pour regarder toutes les pages comme il faut.
Merci encore je trouve que c'est beaucoup d'espoir pour d'autres enfants .
Bises à tous et j'espère qu'au Canada en ce moment il ne fait pas trop froid.
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jacques miousse


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Masculin Vierge (24aoû-22sep)

PostPosted: Fri 13 Feb - 03:11 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

bonjour admin ,j'ai envoyer l'adresse du site de la fondation pour que tous puisse le voir et si je peut aider quelqu'un ca me fera plaisir je ne sait pas si ca va fonctionner mait si tu peut voir tu me le fait savoir s.v.p... ici au québec c'est assez froid ....  nous avons tous tres hate que l'hiver soit terminer . tu va me trouver ridicule mait  je me demande si admin c'est ton nom car je n'est jamait entendue ce nom tu est un homme ou une femme car au québec ont entend pas ce nom excuse mait c'est juste pour savoir avec qui je parle  alors je te remercie de prendre le temps de me répondre  bye bye et bise a toute le petite famille xxx

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Isa
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PostPosted: Fri 13 Feb - 09:31 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

 Jacques, non en fait Admin veut dire Administrateur, ce n'est pas un choix de ma part c'était comme cela lorsque j'ai créee le forum. Mais ca y est j'ai réussi à changer, je suis passée en Isa  d'ou mon prénom Isabelle.Je suis la maman de 3 enfants dont Jules atteint par la délétion 1P36. D'ou l'idée de ce forum.
L'adresse est bien passé, nul doute que ca nous interesse, enfin pour ma part c'est certain.
Mon père part bientôt au Canada à Montréal pour aller dans la famille, il y reste un petit mois je crois. Pour ma part je ne connais pas , je n'aime pas l'avion ouh la la , le plus loin c'est pour aller en Tunisie en 2008 et encore j'ai du prendre des cachets pour me décontracter.Ce n'est pas que j'ai peur mais je suis claustrophobe. Au plaisir de te lire egalement.
Embrasses bien ta petite famille pour moi. A bientôt et bonne journée.Isa
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jacques miousse


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PostPosted: Sat 14 Feb - 16:23 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

allo Isabelle,je veut te dire que si ton papa va a montreal ils peut aller voir c'est quoi la chambre hyperbare,et prendre des information pour toi car la chambre hyperbare ou l'ont va est a montréal .a longeuil c'est sur la rive sud je pourer te donner l'adresse si ca t'interesse bisou a toute la familles ...si je comprend bien c'est toi qui a crée ce forum c'est ca ...si oui ce serrait bien de faire une rencontre de familles des enfants 1p36,c'est sur que de notre part ont a jamait ete en contact avec d'autre famille car ont est les seul au canada et ont aimerait voir dautre famille pour pouvoir échanger sur la maladie et tout .....  bye bye et a bientot

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Isa
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Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Sat 14 Feb - 19:27 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

Coucou Jacques, en effet ca pourrait être interessant , comme mon père sera à Montréal même il me semble pour ce voyage.
Je vais lui en reparler et savoir si il voudrait bien y faire un tour.Je pense qu'il sera ok.
Je te tiens au courant dés que j'ai mon père au téléphone et voir à quelle date exactement il part.
Merci d'avance pour l'adresse et peut-être que ca pourrait être un moment ou toi aussi tu serais sur Montréal non?
Bises à tous et bonne fêtes de Saint Valentin, je ne sais pas si au Canada c'est une fête comme chez nous et à la même date .La fête des amoureux !!
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jacques miousse


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PostPosted: Sat 14 Feb - 22:15 (2009)    Post subject: Lysianne Reply with quote

Isa wrote:
Coucou Jacques, en effet ca pourrait être interessant , comme mon père sera à Montréal même il me semble pour ce voyage.Je vais lui en reparler et savoir si il voudrait bien y faire un tour.Je pense qu'il sera ok.
Je te tiens au courant dés que j'ai mon père au téléphone et voir à quelle date exactement il part.
Merci d'avance pour l'adresse et peut-être que ca pourrait être un moment ou toi aussi tu serais sur Montréal non?
Bises à tous et bonne fêtes de Saint Valentin, je ne sais pas si au Canada c'est une fête comme chez nous et à la même date .La fête des amoureux !!

allo; moi je serrer a montreal au debut avril pour un traitement hyperbare si ton pere y va tu lui dirra qui parle a Brian c'est le technicien  il est super gentil je te donnerer l'adresse exacte si il y va .... oui c'est la st valantin aujourd'hui et en passant ben bonne st valantin a toute la famille xxx

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