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ELEA
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Isa
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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 2 Mar - 22:57 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

De mémoire trisomie veut dire trois chromosomes alors que Monosomie veut dire un ou une partie en moins , ce qui est le cas de nos enfants.Ils ont donc bien une monosomie 1P36,, c'est à dire sur le premier chromosome et après pour le 3 et 6 c'est ou c'est situé sur le chromosome, mais la Fred saurait mieux vous dire que moi, mon cerveau ne veut pas imprimer le reste.... alors que la trisomie s'applique sur le chromosome 13, 18 et 21.J'espère ne pas dire de bêtises car c'est ce que j'apprends aux élèves de 6 eme !!manquerait plus que je me goure !!la honte , mais je crois que c'est bien ça !!
_________________
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

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PostPosted: Mon 2 Mar - 22:57 (2009)    Post subject: Publicité

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celine


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Joined: 30 Jan 2009
Posts: 64
Localisation: orne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 2 Mar - 23:29 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

je te rassure c ca !!! trisomie veut dire 3 chromosomes et monosomie 1 chromosome , comme il ne manque qu'une partie du chromosome comme pour nos enfants on dit monosomie partielle !!! celine potasse le sujet depuis 8 ans Mort de Rire
_________________
Mon Iliana, tu es mon plus grand chagrin et mon plus grand bonheur!!! Je t'aime + que tout !!!!


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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Tue 3 Mar - 08:15 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Okay
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miraxel


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 114
Localisation: Moselle
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Tue 3 Mar - 12:51 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

a bin mince j avais mis un message ce matin mais apparement il n a pa pris Rolling Eyes
alors je voulais simplement dire que je ne sais pas trop si pour le texte de loi c est valable pour votre syndrome, car je sais que pour Axel, ce texte ne fonctionne pas, car il lui manque une partie du chromosome 7, et ils appellent cela une microdeletion donc à la MDPH, anciennement, ils jouent sur les mots et ne veulent pas tenir compte de ce texte de loi, et le pire c est que dans certains departement oui et pas dans d autres, c' est comme pour l AES, personnes n est à la meme categorie, et pourtant ils ont le meme syndrome, et je peux vous dire que c est souvent ceux qui ont le plus de depenses qui ont reçoivent le moins, je le sais car j etais dans ce cas.
Et d' être à 80% ne fait pas que vos enfants seront plus handicapés que d autres, mais c est sur que le fait d avoir une rentrée d argent pour leur bien n est pas negligeable, mais encore une fois il faut se battre pour tout Evil or Very Mad
Bon courage pour le dossier et je sais qu Isa et les autres seront là pour t aider dans les demarches à suivre

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Pour Voir et Entendre tout ce qui nous entoure; il faut prendre le temps de s' arrêter.

Tout ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort.


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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Tue 3 Mar - 22:20 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

houlala tout ca tout ca je me demande bien ou sa va mener car mare de me battre pour tout réclamer entre les rdv de médecin les résultat danalyse et dexamen puis maintenant la mdph sa va pas etre de la tarte tout sa enfin je vais voir a sa demain certainement je leur ferais une lettre

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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Wed 4 Mar - 00:11 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

C'est ca le problème devoir toujours se battre !!
Un conseil tous ce que tu envoies à la MDPH envoie le en recommandé avec AR parce qu'ils ont vite fait de dire qu'ils n'ont pas reçus ta demande.C'est monnaie courante chez eux. Evil or Very Mad
Bisous et bonne nuit !! Very Happy
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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
Posts: 103
Localisation: nord
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Wed 4 Mar - 07:55 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

coucou !
je dis comme isa surtout envoie tout papier à la mdph en recommandé avec accusé de réception !! moi j'ai réussi cette année à avoir la quatrième catégorie mais rémi reste à 80 % ce que je trouve dégueulasse vu les handicaps de pilou sachant que d'autres enfants ont bien plus tout en ayant peu de handicaps !! et attention pour avoir la quatrième catégorie j'ai du batailler dur ! téléphoner menacer etc...... j'ai bien fait puisque je l'ai obtenue ! honteux de devoir quémander un petit rien pour nos enfants à croire que cet argent nous sert à nous amuser ! tu parles vu toutes les dépenses par mois j'hallucine ! même le vaccin anti grippe je le paie !!! à devenir dingue ! quand je pense que pleins de personnes ont des pensions et qu'ils n'ont pratiquement rien si si je le sais j'en connais deux ! ils ont plus que rémi alors qu'ils parlent mangent marchent etc...... enfin j'ai obtenu ce que je voulais ensuite pour avoir la 5ème catégorie faut que j'arrête mon boulot à mi temps ! honteux aussi ça ! puisque de toutes façons mon pilou n'est pas là quand je bosse il ne le voit même pas vu que je pars après lui et reviens avant lui ! ou est le souci ! rémi mériterait d'avoir la 6ème catégorie que je bosse à mi temps ou pas ! c'est nous prendre en otage ! ne nous laissons plus faire même si batailler nous fait mal pour réclamer un dû pour nos enfants et améliorer leur vie !
moi au téléphone j'ai été loin dans mes propos mais la dame a très vite compris ! et bizarrement une semaine après le dossier de pilou est passé en commission et il a obtenu sa 4ème catégorie ! grrr !
bonne journée les filles et serrons nous les coudes pour y arriver !
bisous val
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la vie est belle malgré tout ! gardez le sourire !


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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Wed 4 Mar - 22:20 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

bon bien sur pa eu le temp ojord'hui de me plonger sur la lettre mais tropcreuvé pour reflechir a cette heure si
par contre j'aurais voulue savoir si vous connaissiez le numeros de la loi ou son nom pour les 80% avec anomalie génétique car sa ferais mieux de la mentionné dans cette lettre non?

et merci pour linfo pour la letre en recomander
bises a toute


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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Wed 22 Apr - 15:47 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

je vient poster pour vous dire que demain éléa est hospitalisé pour faire une endoscopie pour voir si ses régurgitation ne lui provoque pas de brulure ou autre. voili voilou donc je croise les doigt pour que tout ce passe bien
j'avoue que l'anesthesie me fait un peu peur mais bon on verras demain
bises


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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Wed 22 Apr - 15:53 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Coucou ne t'inquiètes pas Elea ne sera pas endormie trop profondement et même si c'etait le cas , de nos jours il y a de moins en moins de risque , mais il est normal de s'inquièter.Je penserais fort, fort à vous deux.
Et surtout tiens nous au courant.Je ne comprends pas pourquoi ils n'ont pas commencé par une PH métrie ? Ca à peut-être été déjà fait, parce que au depart ils s'assurent des remontées gastriques et de combien par 24h00
La c'est pour voir si elle n'a pas une oesophagite et si c'est le cas soit elle aura un traitement soit elle aura un Nissen(opération anti reflux) mais ca c'est vraiment dans le cas ou les anti acides ne fonctionnent pas.
Mange t elle bien ta puce en ce moment?
Bisous, bisous
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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Wed 22 Apr - 16:03 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

éléa a en effet déjà eu la ph metrie et elle passe trop de temps a un ph inférieur a4donc cela pourrait créer une œsophagite. en ce moment éléa mange pas trop elle a tendance a sauter des repas mais bon elle ne perd pas c'est le principal
bises


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carre isabelle


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Joined: 30 Mar 2011
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Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Mon 4 Apr - 18:27 (2011)    Post subject: ELEA Reply with quote

bonjour un petit message pour elea que j adore qui est malade en ce moment guerit vite ma petite aurelie je lis tout ca j avais pas encore vu moi je suis avec toi pour t aider moralement comme je peux tu es vous etes dans mon coeur ;j imagine que ca doit pasd etre evident tous les jours mais garde le moral elea tres mignonne va se battre et elle fera des progres avec le temps bisous

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