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Nos enfants 1P36
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ELEA
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Isa
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Joined: 29 Jan 2009
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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Tue 10 Feb - 21:13 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Coucou petite puce, je passe te faire un gros gros bisous et te souhaiter un bon rétablissement ainsi qu'a ta merveilleuse maman.
Allez les filles il faut vite allez mieux !!!!
Gros bisous de Jules et de nous tous ....



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Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

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PostPosted: Tue 10 Feb - 21:13 (2009)    Post subject: Publicité

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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Thu 12 Feb - 18:53 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

merci pour ce petit message
c'est très sympathique
éléa va un peu mieux nous avons eu peur car elle avait une diarrhée trés trés importante.mais elle a bien voulut boire les hydroéléctrolitique heureusement!!!
la encor un peu raleuse (comme dab en pire )
bisous et merci a vous tous
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éléa pas ordinnaire mais extraordinnaire!!!
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miraxel


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Joined: 31 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Fri 13 Feb - 16:24 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

je suis contente de savoir qu' Elea commence à aller mieux ouffffffffffffffff
bisousssssssssssssssssss
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Pour Voir et Entendre tout ce qui nous entoure; il faut prendre le temps de s' arrêter.

Tout ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort.


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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Wed 25 Feb - 18:00 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

je vien poster ici vu que c'est pour nous éléa et moi
en ce moment pas trop le moral.ma nenette vas deja avoir un ans mais elle ne fait "rien" elle est trés limité dans ces geste dans son evolution.et c'est trés dur en plus bon je savais quelle était handicapé(j'aime pas trop ce mot)mais la sayé c'est écrit noir sur blanc on as recu l'acord de la mdph pour l'aeeh il l'on classé dans la tranche50,75%d'incapacité
et quand je lis sa sa fait peur
surtout quand je l'anonce a ma bel mere qui me claque sa va encor c raisonnable!!!!!!!!!!!!!
ou est la raisonabilité?pour moi au dessu de 50% c'est..je trouve pas le mots mais c nul c afreux c tout squ'on veut sauf raisonnable ou peut

enfin voila envie d'évacuer cette colere ce stress cette peur et oui je suis dans ma phase "d'imcompréhension"
pourquoi? pourquoi peut on faire sa a des enfants.
vous allé trouver peut etre sa bizar mais jatend qu'une chose a ce jour  en fin deux la premiere c que l'on me dise que l'on peut avoir un autre enfants sans cette maladie et la deuxieme qu'on trouve un miracle qui feras évoluer ma fille.la vie est injuste elle nous en fait voir de toute les couleur,en ce moments les couleurs sont plutots sombre pour moi.
voila  sa fait du bien des fois de tout resortir alor je verais si sa vas m'aider de vous avoir dit tout sa

et encor merci a isa de nous donner la possibilité de nous exprimer Okay
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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Wed 25 Feb - 18:03 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

désolé si c'est long et qu'il y a des fautes mais je ni ais pas retouché pour éviter d'enlever des choses en me relisant(puis je suis pas une pro du francais)
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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
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Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Wed 25 Feb - 22:11 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Coucou….
Je voudrais tout d’abord te dire que ce forum est fait pour pouvoir parler sans tabou, tu as donc raison de t’exprimer sans retenu.
J’aimerais aussi te dire que je comprends bien ton ressentie, nous sommes tous passez par la. Tu viens de recevoir le premier papier qui noir sur blanc dit que oui c’est sur ta puce à un handicap. Même si tu le savais jusqu’alors ce n’était pas encore écrit. Bien sûr que tu as le droit de te révoltée, de trouver cela injuste puisque c’est injuste.
L’inverse aurait été inquiétant, aucun parent ne peut dire ba oui j’ai un enfant handicapé et alors, surtout dans les premières années de vie de l’enfant, la ou nous apprivoisons le handicap. Il en ressort un jour ou l’autre de la souffrance, pas tout le temps mais à certain moment et dans certaine circonstance. Mais c’est comme ca que nous arrivons à avancer et à rebondir. Pour ma part et pour connaître beaucoup de parents d’enfants différent, je peux te dire que les années les plus difficiles sont les premières, car nous ne savons pas encore l’évolution de nos enfants, est ce qu’ils feront des progrès, est ce que si ou ca !!!
Tu dis que ta puce ne fait rien, mais je pense qu’elle fait certainement quelques petites choses, mais les progrès sont moins visibles que les autres enfants de son âge forcement.
Je me souviens que Jules petit ne faisait pas grand-chose et qu’un jour les choses ont changés qu’il a commencé à bouger un peu plus etc..
Je te demande si je peux me le permettre de toujours croire en ta fille, et tu verras qu’elle  t’épatera et ho comme tu seras fière des moindre petites choses acquises. Il n’y a pas non plus de raison que tu es un autre enfant atteint de la délétion 1P36, sachant les problèmes de ta puce tu seras encore mieux suivie pour ta deuxième grossesse. Mais l’angoisse reste légitime.
Quant au propos de ta maman, je suis certaine qu’elle a certainement voulu bien faire et bien dire, mais lorsque nous sommes à fleur de peau, parfois les gens feraient bien de ne rien dire, car nous ne pouvons pas recevoir quelques mots que ce soit, seulement ta maman à été un peu gauche, en pensant certainement d’apaiser.
Je voudrais juste te dire que ta maman aussi doit être en souffrance et comme je le dis en double souffrance, car tu es sa fille, et Eléa sa petite fille et pour elle se n’est pas un être qui souffre mais deux.
Saches que je suis la ,  si tu veux parler il n’y a pas de soucis pour moi au contraire , lorsque l’on sait on comprends.
Je t’embrasse bien, bien fort, gardes espoir en des jours meilleurs fais moi confiance ils viendront.
 

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carine


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Joined: 30 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Thu 26 Feb - 13:33 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Oh, comme je te comprends, la reception de ce papier, est je pense un moment très difficile à vivre!!
Comme le dis isa c'est ecrit  noir sur blanc.
Ta puce va évoluer ...tiens bon, vous l'aimez très fort et ça va va beaucoup l'aider .
On sait ce qui tu vi stu sais ...n'hésite pas à nous en parler, on est là pour toi..

Je te fais de gros bisous ainsi qu'à ta puce
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elea-notre-vie


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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Thu 26 Feb - 23:11 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

alor ce n'est pas ma maman mais ma bel maman(mere a mon mari) mais venant de sa part sa me dérange d'autant plus car elle elle sais ce que c'est elle est passé par la car elle est sourde et est donc inscrite a la mdph  donc sa reflexion n'était pas du tout la bien venue
et puis tout qui s'accumule petit a petit sa fait mal parfois enfin bref sa fait du bien davoir votre soutiend merci
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celine


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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Sun 1 Mar - 21:40 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Coucou !!!

Je lis que ton moral n'est pas au top , les 2 premieres années sont les plus dur !!!
Je vois que tu es inquietes car ta puce est limité au niveau des aquis,n'en prends pas compte , les medecins m'ont annoncé qu'Iliana serait "une plante verte" lorsqu'elle avait environ 1 an (le therme plante verte g beaucoup aprécier ce jour là ) et il y a eu pleins de décliques, maintenant à 8 ans iliana est autonome , elle marche trés bien, mange seule et fait des tonnes de betises!!!
Ne perd pas espoire tu vas etre trés surprise d'ici quelques mois !!!
Par contre il y a une chose que je ne comprends pas dans ton message , tu mets qu'Elea est dans la tranche 50 à 75 % ???
Ca c'est pas normal , etant donné que c une anomalie génétique elle doit etre mise à 80% et plus obligatoirement, meme si ca ne change pas grand chose , ca permet d'avoir des avantage qui allège le quotidient !

Garde courage , tu as une petite fille adorable qui te reserve des tonnes de bonnes surprise, je te le promet !!!

Bisous à toute ta petite famille !!!
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elea-notre-vie


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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Mon 2 Mar - 14:12 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

oui le moral n'est pas au top mais petit a petit sa iras mieu
je suis étonné de votre réaction sur le taux de 80% j'aimerais en savoir plus.et j'aimerais savoir a combien sont "évaluer" vos ptit loups a vous toute et tous
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celine


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Joined: 30 Jan 2009
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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 2 Mar - 14:33 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Elea doit etre obligatoirement mis à 80 % et plus , toute anomalie genetique quelque soit le handicap sont automatiquement mise à 80% , c 'est marqué dans les texte de loi !
Vois avec l'assistante sociale de la mdph.
Je v essayé de te retrouver le texte !!!
Comme je te disais ca ne change rien par rapport à la maladie mais c pratique pour ce garer,pour toucher certaines aides ( moi par exemple je touche 170 euros /mois avec le travail du beau-pere d'Iliana et 500 euros /par an avec ma mutuelle ) ca fait du bien pour finir le mois quand il est difficile !!!

Bonne journée et n'hésites pas si ca ne va pas !!!

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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Mon 2 Mar - 15:18 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

coucou ! ho comme je me retrouve dans ton texte pfff ! ça me fait remonter en arrière ce jour ou j'ai reçu moi même le fameux papier qui me disait noir sur blanc que mon fils était handicapé ! à ce jour ça ne fait plus rien de dire que rémi est handicapé ça me passe au dessus ! tu sais moi même rémi ne faisait pas grand chose il bougeait un bras que je sautais au plafond si si je te jure ! j'ai gardé espoir et ce qui m'a permis de me battre c'est cette même phrase que toi : rémi sera une plante verte ça m'a fait si mal que je me suis battue pour lui avec lui et ensemble avec son papa nous l'avons élevé comme un enfant normal il ne tenait pas correctement dans un  trotteur pas grave, je mettais une grosse serviette de bain et hop il tenait puis un jour il a bougé une jambe on le stimulait avec pleins de jouets musicaux et de couleurs que l'on plaçait tout le long du divan on mettait même un miroir pour l'attirer et enfin il se reculait en arrière puis avança avec ses deux jambes en même temps puis tenu sa tête petit à petit en prenant notre temps nous l'avons ouvert sur le monde et à ce jour il n'a pas besoin d'être coqué dans un siège et a une très bonne assise en tout cas j'ai une belle plante verte à la maison qu'il faut surveiller tout le temps même si rémi ne marche pas il se déplace comme il faut à quatre pattes enfin à trotte lapin voilà ! garde espoir digère ça et fonce !!! à fond pour elle !!!
mille bisous d'encouragement pas pour toi mais pour éléa et un jour tu diras oui éléa fait ci ou ça je suis fière elle est courageuse elle en veut ! donne lui la possiblilité de te montrer qu'elle y arrivera petit à petit et chaque petite chose qu'elle te fera te remplira le coeur d'espoir !
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la vie est belle malgré tout ! gardez le sourire !


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Isa
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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 2 Mar - 16:36 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Quote:
Comment la CDES ou la COTOREP détermine-t-elle le taux d’incapacité d’une personne handicapée ?
 
Depuis le 1er décembre 1993, un nouveau guide barème, le guide barème d’évaluation des déficiences et des incapacités des personnes handicapées, est mis en place et remplace le guide barème des Anciens Combattants de 1919 utilisé jusqu’alors. Ce nouveau guide sert de référence aux CDES et aux COTOREP pour évaluer les déficiences d’une personne handicapée (enfant ou adulte), et les conséquences et répercussions sur sa vie sociale et professionnelle, ainsi que sur son entourage. Il permet de déterminer le taux d’incapacité de la personne concernée pour une période donnée, à l’issue de laquelle il sera réexaminé en tenant compte des évolutions possibles (qu’elles soient favorables ou défavorables). 
A l’initiative de l’UNAPEI, le nouveau guide barème prévoit, en ce qui concerne les jeunes enfants, que " la mise en évidence d’une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l’enfant signe d’emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des troubles du comportement. Aussi, ils justifient, dès le diagnostic posé, l’attribution d’un taux égal à 80 %, quel que soit l’âge de l’enfant ". 
 
 


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celine


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Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 2 Mar - 16:58 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

Merci Isa me suis taper les journaux officiels et g pas reeussi à retrouvé ce bon sang de texte lol
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elea-notre-vie


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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Mon 2 Mar - 22:40 (2009)    Post subject: ELEA Reply with quote

merci pour ces infos mais je lis trisomie ou monosomie la la délétion ce n'est pas le cas il me semble!
enfin je verrais a sa la semaine prochaine car pas trop de temps cette semaine en tout cas pas pdt heure d'ouverture de la mdph
mais toute vos réponse vis a vis des loi ou autre seras pris avec plaisirs
bises
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