Nos enfants 1P36 Forum Index

Nos enfants 1P36
Echanger autour de la délétion 1P36, mieux comprendre,s'entraider et avancer ensemble 

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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Thu 29 Jan - 23:34 (2009)    Post subject: Le premier message de votre forum ! Reply with quote

Very Happy  Bonjour et bien j'ouvre le bal des messages sur ce tout nouveau forum consacré aux parents , familles et amis d'enfants atteints par  la délétion 1P36.
N'ayant rien trouvé sur le net pour echanger sur cette délétion, j'ai décidé de créer ce forum qui j'espère répondra aux attentes de beaucoup d'entre nous.
Bienvenue et à bientôt Very Happy
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Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

Grand Corps Malade


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PostPosted: Thu 29 Jan - 23:34 (2009)    Post subject: Publicité

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jacques miousse


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 27
Localisation: iles de la madeleine,,québec
Masculin Vierge (24aoû-22sep)

PostPosted: Sat 31 Jan - 04:37 (2009)    Post subject: Le premier message de votre forum ! Reply with quote

bonjour je m'apelle jacques miousse je vie au iles de la madeleine ,Québec. je suis le papa d'une petite fille adorable qui est atteinte d'une délétion du chromosome 1p36 je voudrait discuter de cette maladie avec d'autre parents vivant la même situation que nous,nous n' avons pas encore trouver de parents avec des enfant ateints par cette délétion  vivant au québec ,les médecin au Québec nous disent que c'est une maladie rare environ 10 cas au canada. alors nous sommes un peut seul au monde  mait nous avons eu la chance grace a internet de renconter 2 parents en europe qui a echanger avec nous. nous en somme très reconaissant.. au plaisir de rencontrer d'autre familles Wink Okay

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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Sat 31 Jan - 10:02 (2009)    Post subject: Le premier message de votre forum ! Reply with quote

Very Happy Bonjour Jacques, bienvenue sur le forum nos enfants 1P36. Je pense vous savez qu'effectivement nous n'avons pour le moment pas encore assez de Blogs et forums qui parle de la délétion 1P36, d'ailleurs la preuve nous sommes le premier en France. Avant j'étais sur le forum "Monosomy 1p36 Awareness" mais le problème c'est que c'est un forum Americain, alors parler Anglais pourquoi pas , un petit peu, mais en employant des phrases parlant de patologie ouh la la.Ceci dit je vais faire un lien vers ce site dans un espace ou je vais regrouper tous les liens, blogs, forums ou autres sur la délétion. C'est pourquoi je propose à tous les gens qui passent sur le forum de le faire connaitre de façon à se que nous puissions dans le temps avoir des gens qui viennent de partout et pourquoi pas pouvoir ensuite envisager des rencontres comme ca se fait pour certaines maladies ou patologies.
Je vous propose Jacques de présenter votre petite puce à l'endroit prévu et de ne pas hésiter à poser les questions que vous voulez. Okay
A très bientôt.Bisous à la puce.
Isa
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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 141
Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sat 31 Jan - 13:11 (2009)    Post subject: Le premier message de votre forum ! Reply with quote

trés heureuse de découvrir ce forum!!!enfin quelque chose de concret
nous parents  nous avonns tous besoin d'échanger pour essayer de comprendre et je trouve que ce forum va aider des personnes(moi la premiere)
merci a isa de créer ce forum
_________________
éléa pas ordinnaire mais extraordinnaire!!!
l'amour qui guide mes pas sur cette terre.


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serena2212


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Joined: 23 Apr 2009
Posts: 1
Localisation: GENEVE
Féminin Balance (23sep-22oct)

PostPosted: Thu 23 Apr - 19:07 (2009)    Post subject: Le premier message de votre forum ! Reply with quote

Bonjour à tous, Je suis Angela la maman d'une petite Serena de 3ans 1/2 ayant ce sydrome. Nous vivons à Genève en Suisse. Je suis contente de retrouver Jacques sur ce site...et merci beaucoup Isa pour avoir créer ce site pour que l'on puisse s'entraider et avancer ensemble pour connaître les difficultés ainsi que les grands moments de joies que nous passons avec nos enfants qui sont vraiment "Unique".

Merci de tout mon coeur...
ANGELA


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MSN
Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Fri 24 Apr - 09:23 (2009)    Post subject: Le premier message de votre forum ! Reply with quote

Bonjour Angéla Bienvenue sur le forum, j'espère que tu t'y plairas , à bientôt, amicalement et gros bisous à Serena.
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Joelle
Guest

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PostPosted: Thu 27 Nov - 16:08 (2014)    Post subject: Besoin d'information Reply with quote

Isa wrote:
:D  Bonjour et bien j'ouvre le bal des messages sur ce tout nouveau forum consacré aux parents , familles et amis d'enfants atteints par  la délétion 1P36.
N'ayant rien trouvé sur le net pour echanger sur cette délétion, j'ai décidé de créer ce forum qui j'espère répondra aux attentes de beaucoup d'entre nous.
Bienvenue et à bientôt :D



Bonjour,

je suis directrice d'un centre de la petite enfance à St-Gédéon de Beauce au Québec. Depuis septembre je reçoit une petite fille adorable qui est atteinte du syndrome de délétion 1P36. Ce n'est pas facile pour la famille et j'aimerais bien les aider a trouver des gens qui pourraient les comprendre et avec qui ils pourraient parler. Je crois qu'il n'y a pas mieux que des personnes qui vivent la même situation, tel que vous, pour comprendre la gamme d'émotion. J'ai fait plusieurs recherches et je n'arrive pas a trouver grand chose au Québec comme soutien aux familles au prise avec ce genre de maladie. Est-ce que vous pouvez m'aider ?? Cette famille a grand besoin de voir qu'ils ne sont pas seul...

Merci
Joelle


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