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bonjour a tous

 
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yanou


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Joined: 06 Dec 2014
Posts: 1
Localisation: brest
Féminin

PostPosted: Mon 8 Dec - 14:38 (2014)    Post subject: bonjour a tous Reply with quote

bonjour 


je me présente gwen je suis l'heureuse maman de 2 petit bout adorable rayan 6 ans et sam 2 ans.


Rayan a eu une évolution assez classique on va dire bebe c'etait un enfant tres calme on ne l'entendais pas pleurer peu il jouait dans son coin sans rien demander le hic était qu'il bavait beaucoup et regurgitait même je dirai plus vomissait tous c'est lait mais pour les médécins c'etait normal la ou les premier doute sont apparu c'est quand il est rentrer a l'école ou des probleme de comportement on était crechendo jusqu'a même avec mon mari nous nous sommes vu accuser de maltraitance les probleme de bave persister nous avons fait les demarches pour qu'il soit vu en cmp et la assez rapidement vers c'est 4 ans ou il a était diagnostiquer autiste atypique car retard de language replier sur lui même auto mutilation agressivité hypersensible au odeur a la lumiere et au bruit et difficulté avec la nourriture il jongle entre des periodes de boulimie et d'anorexie ne supportant pas voir les autres manger et puis 4 ans et demi les premieres crises epilepsie en apparu  qui  on etait suivi de 7 hospitalisations car l'épilepsie de rayan est aussi tres atypique car il peut rester deux voir trois mois sans en faire une seule et du jour au lendemain il peut en faire une quinzaines dans une journée mais suite a ceci est a un neuro formidable qui c'est vraiment donner du mal pour trouver d'où pouvait provenir tous ceci nous avons appris en debut d'année que rayan avait la délétion 1p36.33 nous avons eu enfin une réponse a nos question car nous avions les symptomes mais pas le diagnostique complet aujourd'hui il est pris en charge 3 demi journée par semaine dans un hopital de jour avec 1h par semaine de physchomotricite et 4 h d'ecole avec avs il evolue dans le bon sens a part l'epilepsie qui reste recurente au niveau du comportement qu'elle changement il nous fait preuve d'une force et d'une volonté qui nous laisse admiratif avec mon mari même si c'est pas toujours facile notre quotidien et fait de haut et de bas quand pour vous tous je pense 
je trouve super qu'un tel forum existe car quesque sa fait du bien de voir que des personnes peuvent comprendre et sont plus ou moins dans votre situation sa fait du bien de pas se sentir seule merci et bon courage a tous   


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PostPosted: Mon 8 Dec - 14:38 (2014)    Post subject: Publicité

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