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pour elysa 15ans

 
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isabelle


Offline

Joined: 02 Oct 2011
Posts: 2
Localisation: belgique
Féminin Lion (24juil-23aoû)

PostPosted: Tue 4 Oct - 06:23 (2011)    Post subject: pour elysa 15ans Reply with quote

bonjour a tous voila ma fille a 15ans et je viens d'apprendre seulement maintenant ce qu'elle a eu et desormais je peux enfin voir que je ne suis pas la seule elysa est née avec une grande frontanele et n'avais pas de mouvement tres dificile a ce nourrir mais grace a une tecknique assé dure d'une infirmiere (donc je remercie) elysa a appris a teter tres vite a 1mois et demi elle e fait des crises d'epylepsie que nous avons traiter avec du sabril elle a marché a 4ans elle sait parle mais on ne la comprends pas tj, elle repete 10.0000fois la même,elle est tj stressée angoissée on ne peux pas quitter la maison mon conjoint ne peux a peine pas aller dans le bain et nous sommes tous obligé de monter ce coucher vers 20h quand elysa est fatiguée et hors de question de redescendre elysa ce reveille toute les heure de la nuit pour verifié que nous somme bien dans la chambre....
chez elysa malgré ses probleme de croissance malformation des pieds une scoliose etc....
le plus gros probleme ses son comportement il y a 2ans nous avons du l'integré dans un internant mais quand elle rentre le week end est asse dure meme tres dure elle est sous medicament mais cela ne change pas grans chose on ne sais pas aller au magasin car ses une crise de colere partout d'ailleur et si je la laisse chez mes parents elle crie aussi pour rentre a la maison et a la maison on ne peux a peine ce mettre dehors que elysa n'est pas bien et que toute les 2min elle vient et me dis (ca y est fini on rentre) elle est tres caline tres adorable pour dormir elle a du trazolane et malgré toutelle ce reveille toute les heures pppffffffffffff je pleure enormement d 'etre impuissante face a ce comportement enfin voila merci bcp
_________________
belle942


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PostPosted: Tue 4 Oct - 06:23 (2011)    Post subject: Publicité

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JOELLE PASCAL


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Joined: 02 Feb 2009
Posts: 27
Localisation: nord
Féminin Lion (24juil-23aoû)

PostPosted: Thu 6 Oct - 20:11 (2011)    Post subject: pour elysa 15ans Reply with quote

Bonsoir Isabelle.
On ressent une grande émotion en lisant votre témoignage. Nous savons tous ici que la vie avec un enfant atteint de délétion 1p36 est à la fois cmpliquée et enrichissante; faite de joie et de désillusion. Les problèmes comportementaux d'Elysa vous "gachent" le quotidien et on sent bien que ça vous pèse. Aussi, n'hésitez pas à en parler ici, même si le forum est un peu moins actif ces derniers temps.
De quel coin de Belgique êtes-vous?
A bientôt.


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