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Lilou un petit ange parti trop tôt...

 
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maav


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Joined: 24 Mar 2010
Posts: 5
Localisation: 05800
Féminin Cancer (21juin-23juil)

PostPosted: Sat 14 Aug - 18:25 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

Bonjour,
Lilou est née gros prématurée, à 6 mois 1/2 de grossesse à l'hôpital Nord de Marseille. Elle s'est battue contre sa prématurité mais en plus de cela (comme si il n'y avait pas assez de ça) les médecins lui ont trouvé une délétion 1P36... Elle a été hospitalisée 1 mois en REA puis 3 mois 1/2 en néonat. ça a été si long car elle avait des gros soucis de rejet où elle s'étouffait avec son lait et il fallait la réanimer. Par miracle nous sommes rentrés à la maison le 2 janvier (on habite loin de Marseille), elle a eu encore de gros soucis de rejet où il a fallut lui remettre l'oxygène, on est sortie de l'hôpital avec tout le matérielle nécessaire (aspiration, bouteille d'oxygène, scop pour surveiller les bradycardies et les désat,...). Bref c'était l'hôpital à la maison mais quel soulagement de l'avoir avec nous et sans blouse blanche. Puis la routine s'installe, ses biberons sont difficiles mais ça va elle prend du poids, les médecins sont plutôt content de sa progression. Quelques petits retards dans la motricité mais elle va chez le kiné et elle progresse à son rythme, des retards au niveau physique car forcément elle est plus petite et plus légère que son âge vu qu'elle est née avant l'heure. Seulement voilà, le 4 août ma vie bascule, Lilou fait un arrêt cardiaque pendant son bibi et elle fait un gros rejet, elle s'étouffe dans son lait, elle l'inhale et le temps que les pompiers arrivent c'était finit... Ma Lilou est partie rejoindre les anges... C'est encore très dur pour moi d'en parler car ça remonte à 10 jours. A l'aube de ses 1 an, elle aurait dû les avoir le 18 août, elle nous a quitté... Et là où c'est très dur pour moi c'est que j'étais toute seule quand elle a fait son malaise et j'ai tout essayé pour la faire ramener mais je n'y suis pas arrivée... Quand elle est rentrée à la maison, au mois de janvier et février elle a eu des épisodes de rejet où elle s'étouffait et à chaque fois elle est revenue mais là non alors qu'on pensait que tout ça était finit, qu'elle ne s'étoufferait plus vu que ça sortait en jet. C'était un bébé génial, plein de vie, elle commençait à rigoler, disait "maman", le seul gros soucis c'était les biberons qui étaient très dur, elle avait faim mais ne voulait pas téter alors on l'aider en appuyant sur la tétine et elle avalait. Même les petits pots étaient galère. Elle se prenait d'énorme colère quand il s'agissait de manger... Mais en dehors de ces moments de bibis, elle était géniale, on aurait presque pu l'oublier tellement elle était sage. Avec mon mari on pense qu'elle avait certainement un soucis au niveau de son coeur car je sais que c'est un des soucis de cette maladie, elle avait fait peu de temps avant sa naissance une écho cardiaque qui avait rien révélé mais peut être que la malformation est apparue après... Pis avec ses énormes colères qu'elle prenait peut être que ça lui a fatigué le coeur. On en sera jamais rien de toute façon... On essaie de se dire qu'elle n'aurait pas été heureuse sur terre, qu'elle aurait souffert de son retard, qu'elle n'aurait peut être jamais marcher ou parler, qu'elle aurait dû subir des opérations à répétition par rapport à son coeur, à son refus de s'alimenter,... Mais je pense que c'est plus une façon à nous de se consoler de sa disparition... Le médecin qui est venu constaté son décès nous a dit qu'elle avait fait une mort subite du nourrisson. Je suis désolée pour cet horrible témoignage, j'espère que je ne vais pas mettre le cafard à quelqu'un... Il y a un moment que je me suis inscrite sur ce forum, je voulais y laisser un témoignage mais je n'avais jamais pris le temps de le faire car Lilou me demandait beaucoup, elle ne pouvait prendre ses bibi que si c'est moi qui lui donnait et ça durait plus d'1 heure. On devait insister la dessus car elle avait pas mal de retard de croissance dû à sa grande prématurité et le pédiatre nous engueulait lorsqu'elle ne prenait pas assez de poids, j'avais l'impression de gaver mon oie et l'idée de la sonde gastrique ou autre avait été évoqué mais on a malheureusement pas eu le temps de la mettre en place, elle a voulu partir avant... Lilou un petit ange né trop tôt et parti trop tôt aussi....


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PostPosted: Sat 14 Aug - 18:25 (2010)    Post subject: Publicité

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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Fri 20 Aug - 14:11 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

Bonjour Maav, je recommence mon message qui n'apparait pas !!!
Je suis Isa la maman de Jules et créatrice de ce forum. Tout comme vous, j'ai perdu mon enfant, Jules qui était atteint de la délétion 1P36. Il y a un peu plus de 7 mois à présent. Je me dis aussi que c'est mieux pour lui, car je sais qu'il souffrait moralement et physiquement parfois.....souvent !!!
Je crois que cette souffrance est à vie,qu'elle vient, qu'elle part mais qu'elle sait nous rappeler qu'elle existe à des moments ou nous ne l'attendons pas.
Pour nous il faut bien le dire c'est l'enfer, mais nous après tout ce n'est pas grave, enfin moi c'est comme ca que je vois les choses.
Je pense que les rôles sont inversés à présent, nos enfants veillent sur nous.
Je reviendrais vous lire, ce n'est pas facile non plus pour moi de revenir sur le forum, je le fais grâce à mon amie Anne qui est aussi Ici et qui m'a parlé de votre témoignage, très touchant.
Je vous embrasse fort
Isa
_________________
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

Grand Corps Malade


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mattéo


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Joined: 28 Mar 2009
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Localisation: indre et loire
Masculin Capricorne (22déc-19jan)

PostPosted: Fri 20 Aug - 16:01 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

bonjour
on  viens de voire votre message qui nous fait vraiment mal Sad
de voire des message comme cela nous attriste je vois que isa et venu sur le site je lui fait de la part de toute la petite famille de matteo
un enorme bisous nous sommes de tous coeur avec vos 2 famille
je voulais dire que se soit ta famille maav ou celle isa si un jour vous voulais parler nous sommes la isa a creer se site qui nous a beaucoup soutenu aider
maintenant a notre tour d aider les autres qui en n ont besoins
courage a vos 2 famille on c est que sa doit etre dur de perdre un enfants
gros bisous a vos 2 famille et une grosse penser pour juls et pour lilou qui sont au pres des anges


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maav


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Joined: 24 Mar 2010
Posts: 5
Localisation: 05800
Féminin Cancer (21juin-23juil)

PostPosted: Fri 27 Aug - 09:56 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

Merci beaucoup Isa d'avoir répondu à mon témoignage et même si ça m'a fait bien pleurer de me dire que ma puce est aller rejoindre un autre petit ange, en même temps, au fond de moi ça m'a un peu réconforter car elle n'est pas toute seule là haut, elle est avec Jules... En plus je me dis que c'était malheureusement son destin et que je n'y suis pour rien, j'ai fais mon maximum et je n'ai pas réussie... Voilà au moins ils ne souffrent plus maintenant mais c'est dur pour ceux qui restent en bas et qui doivent continuer de vivre sans eux... J'ai l'impression d'avoir perdu un gros morceau de moi, de ne plus avoir de raison de vivre et en même temps je pense à ma puce qui n'aurait pas supporter que je sois triste alors je me bat pour elle pis y a des jours où j'ai pas envie alors je bouge pour ne pas trop penser mais il y a un gros gros vide. Lilou je m'en occupait 24h/24h, elle ne voulait pas prendre de bibi si ce n'était pas moi ou son père, elle avait l'air perdu en dehors de ses meubles,... Les bibi durait plus d'une heure, c'était l'enfer mais même ces moments très dur, je donnerais tout pour pouvoir les revivre mais ce n'est pas possible, même ses grosses colères me manquent...
De quoi est mort Jules, qu'est ce qu'il s'est passé ? Quel âge avait il ? Je pose ces questions mais ne te sens pas obligé de me répondre si tu ne veux pas, je comprend très bien, c'est très dur...
Est ce que quelqu'un a les mêmes soucis que j'ai eu pour alimenter mon petit ange ? Pour moi c'était horrible et je n'ai jamais vraiment compris pourquoi elle ne voulait pas vraiment manger et téter, il fallait constamment la forcer pourtant elle avait faim mais ne voulais pas s'alimenter... Bon en même temps maintenant je ne pourrais plus rien faire, au moins elle n'a plus cette épreuve là maintenant...
Merci aussi à la maman de Mattéo pour ton petit mot, c'est très gentil et surtout comme tu dis, faite vivre ce forum, c'est le seul endroit où l'on se sent moins seul face à cette foutue maladie, parce que les médecins ils y comprennent pas grand chose... J'en ai croisé pas mal qui disait : "délétion 1P36 ? Je ne connais pas, faut que je me renseigne... C'est une maladie rare ça...". Quand t'entend ça tu as envie de leur faire bouffer leur bureau avec tous leurs papiers dessus.... Et quand tu poses des questions il y en a qui te regarde comme si tu étais un zombie...
En tout cas merci beaucoup à toutes les deux et à bientôt


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mattéo


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Joined: 28 Mar 2009
Posts: 92
Localisation: indre et loire
Masculin Capricorne (22déc-19jan)

PostPosted: Sat 28 Aug - 18:23 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

coucou
vos paroles sont belle et tres touchantes quand je vois c est 2 petits anges qui sont parti rejoindre d autres anges
cela me fait tres peur 
nous matteo il faut le forcer pour le faire manger certaines choses mais matteo juge par rapport a l aspet de la nourriture
au centre ou il va il essaye de le faire mange un peu de tout mais desfois sa passe pas 
il boit beaucoup de biberon mange beaucoup de gateau et de la purée puis aussi beaucoup de yaourt et de pain
nous sommes de tout coeur avec vous on pense a vous si vous voulais parler nous sommes la
c est sur on n a pas vecu se que vous avait vecu  mais  en esperant ne jamais vivre cela
on pense fort a vos 2 famille donc au 2 petits anges partis
matteo et sa petite famille et un bonjours a toute les familles du site


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maav


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Joined: 24 Mar 2010
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Localisation: 05800
Féminin Cancer (21juin-23juil)

PostPosted: Sun 29 Aug - 17:13 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

Coucou la maman de Mattéo ! Merci aussi de répondre à ce poste, on se sent moins seul, ça fait plaisir. Oui j'espère aussi que personne puisse vivre ce que l'on vit en ce moment, mais malheureusement ça arrive... En tout cas merci de m'avoir dit pour l'alimentation de Mattéo comment ça se passe, il n'a pas trop de problème de ce côté là, enfin moins que ma petite Lilou parce qu'elle c'était l'horreur de la faire manger... En tout cas merci encore de ton message (excuses moi je tutoie facilement, surtout sur le forum, je me sens tellement proche de vous tous, on est tous dans le même bateau, bon moi j'y suis malheureusement sortie...). Il va falloir que j'enlève la photo que j'avais mise de Lilou mais pour le moment je ne m'en sens pas capable... Merci à vous toutes en tout cas 

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mattéo


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Joined: 28 Mar 2009
Posts: 92
Localisation: indre et loire
Masculin Capricorne (22déc-19jan)

PostPosted: Sun 29 Aug - 18:27 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

coucou
on prefere que les gens de se site nous tutoye car (on n est  presque de la meme familles par rapport a nos enfants )
de rien c est normal  de vous repondre
comme je vous et deja dit dans les message précèdant on n est la si vous avait besoins de parler
se quil faut se dire maintenant ce que  lilou sera toujours pres de vous dans vos coeur 
une pense pour  c est 2 petits anges partis trop top et une pensée aussi pour tout les petits anges qui sont atteind d autres maladies
et partis trop top aussi
matteo et sa familles


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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
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Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Fri 3 Sep - 08:23 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

bonjour
je vient vous expliquer ici comment éléa se nourrit.C'est trés difficile depuis quelque temps elle refuse les biberons ont a tout essayer en se fachant en étant gentil plus chaud plus froid.... mais rien  n'y fait éléa maigrit a vue d'oeil a causse de son opposition a l'alimentation.elle a vue un professeur et nous allons la faire opéré a la fin du mois ils vont lui posé une gastrostomie car la elle pese 8kilo5 pour 30 mois et ce n'est plus possible qu'elle maigrisse se serait trop dangereux pour elle.voila.bises
énorme pensée pour votre petit ange.
aurelie


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maav


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Joined: 24 Mar 2010
Posts: 5
Localisation: 05800
Féminin Cancer (21juin-23juil)

PostPosted: Sat 4 Sep - 09:21 (2010)    Post subject: Lilou un petit ange parti trop tôt... Reply with quote

Merci beaucoup Aurélie, je sais que c'est un gros problème l'alimentation dans cette maladie mais personne en parle vraiment alors je pensais que c'était particulier à Lilou mais je me rend compte que non... En tout cas je suis de tout coeur avec toi et avec ta jolie petite poupée. J'espère qu'elle reprendra bien du poids après. Je crois (après c'est mon point de vu) que c'est la chose la plus dur dans cette délétion c'est ce refus de s'alimenter, c'est horrible, ils ont faim mais ils ne veulent pas manger et face à ça on est démunie car on ne sait quoi faire, on ne comprend pas trop bien non plus, enfin moi c'est ce que je ressentais... Bon courage à toi et à ta puce pour la gastrostomie et si tu peux me dire comment ça se passe, si elle la supporte bien et surtout si elle reprend bien du poids se serait sympa... Bon courage à vous deux et merci pour ton témoignage, ça m'aide à y voir plus clair... 

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