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alison

 
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MIMISIKU


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Joined: 12 Aug 2009
Posts: 7
Localisation: LE HAVRE
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Fri 7 May - 11:37 (2010)    Post subject: alison Reply with quote

Bonjour,

En fait, j'écris pour un constat...
Je suis belle-mère d'Alison, âgée de 5 ans et ne mesurant que 94 cm et ne pesant que 12 kilos.
Mon compagnon, son père a eu la garde de sa fille depuis juillet 2009. Depuis ce temps là, nous attendions qu'elle intègre un centre. Ce n'est qu'à partir de lundi qu'elle intègrera effectivement un centre, c'est-à-dire  que cela fait pratiquement 1 an que l'on attend... Est-ce normal d'attendre si longtemps ? !!!!
En attendant, nous avons du nous dépatouiller pour trouver une assistante maternelle pour la garder car nous travaillons tous deux et ce ne fut pas facile et point de vue financier c'est très dur, même avec les aides de la CAF.
De même, je constate sur ce forum que des enfants atteinds de cette maladie évolue mieux qu'Alison. Alison est comme un bébé dont on ne saurait donner l'âge ; elle ne parle pas, ne tient pas assise, ne mange pas seule (elle ne se sert pas de ses mains, elle ne sait pas mâcher ni avaler, c'est une galère pour la faire manger), ne se déplace pas, ne s'intéresse à rien, elle est absente et n'a aucune vivacité.
Nous avons une autre fille âgée de 10 mois qui est tout à fait normal, mais à 10 mois on n'est pas encore autonome, alors s'occuper de elles deux est très prenant. Nous n'avons pas un métier très facile et pas d'horaires fixes, la plupart du temps c'est mon conjoint qui s'occupe des deux petites.
En fait, ce que je ne comprend pas c'est pourquoi des enfants évoluent mieux que d'autres, quel remède miracle fait ceci ? J'ai vu dans un message de ce forum qu'une petite fille du même âge qu'Alison, marchait à 2 ans 1/2, disait quelques mots et de plus était scolarisée... Pourquoi Alison n'en est pas à ce point ? N'y a t'il pas un traitement unique pour les enfants atteinds de cette maladie ? Aucune infiormation n'est donnée aux parents concernant les recherches en cours, les résultats obtenus etc. C'est toujours aux parents de se débrouiller pour le savoir, est-ce normal ?
Alison voit un pédiatre, un neurologue, un kiné et bientôt un orthoptiste, seulement ces gens là n'y connaissent rien à sa maladie, y a t'il des spécialistes qui s'y connaissent vraiment dans cette maladie. J'aimerais vraiment qu'Alison puisse évoluée et qu'elle soit suivie par des gens compétents dans sa maladie. De plus Alison grince des dents et de ce fait se les lime, il n'y a aucun moyen de lui faire arrêter ceci, comment peut-elle mâcher un  jour avec les dents abîmées qu'elle a. Lorsque l'on demande au pédiatre des conseils, celui-ci nous dit qu'on peut rien y faire, qu'elle arrêtera d'elle même. Je connais Alison depuis qu'elle a 2 ans et elle a toujours grincée des dents. C'est lamentable de n'avoir aucune solution pour ça, elle s'abîme les dents et se fait saignée les gencives. Comment y remédier car on a beau essayer de lui faire comprendre, mais comprend-elle ?
J'aimerais qu'on puisse me conseiller sur tout ce dont je viens d'écrire pour l'aider à évoluer. Merci de m'avoir lu


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PostPosted: Fri 7 May - 11:37 (2010)    Post subject: Publicité

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carine


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Joined: 30 Jan 2009
Posts: 114
Localisation: vaudoy en brie 77
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Fri 7 May - 15:36 (2010)    Post subject: alison Reply with quote

quoi vous dire ,
Oui noss enfants n'évolue  pas tous de la meme façon,mais à leur rythme....On ne pas savoir comment ils seront dans le futur !
Quand aux structures d'accueil....beaucoup de travail encore dans ce domaine ....pas assez de place.
Le mieux je pense serait de voir ou revoir un généticien, pour les recherches en france nous avons 10 ans de retard !rien ne se passe , pas assez de cas!

Oui nous devons nous battre tous les jours pour aider nos enfants , telle est la vie !
Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience,

De quelle région etes vous , je peux peut etre vous aidez ?

A très bientôt
_________________
carine
FAIS DE TA VIE UN REVE ...ET D'UN REVE UNE REALITE


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carine


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Joined: 30 Jan 2009
Posts: 114
Localisation: vaudoy en brie 77
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Fri 7 May - 15:38 (2010)    Post subject: alison Reply with quote

j'avais oublié....pour le grincement des dents il existe ( je suis une ancienne assistante dentaire !!!) des gouttière , essayez peut etre d'en parler à un édecin, voir un pédo dentiste , j'en ai moi meme porté pour du bruxisme ( grincement des dents ) avec un très bon résultat
_________________
carine
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anne


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Joined: 18 Jun 2009
Posts: 23
Localisation: st genest malifaux vers ST ETIENNE
Féminin

PostPosted: Fri 7 May - 19:20 (2010)    Post subject: alison Reply with quote

bonjour,
Oui nos enfants évoluent tous différemment avec la meme maladie notre généticien nous avait dit il y a deux ans qu'ils ne savaient pas encore pourquoi si c'était la taille de la délétion ou autres, cette maladie a été découverte il y a seulement 6 ans environ, notre fils Mathis aura bientot 5 ans et il ne marche et ne parle pas encore non plus, les instituts on peut de place et suivant les régions les attentes sont plus ou moins longues mais il y a toujours beaucoup d'attente tout de meme. Pour ce qui est des dents j'ai moi-même grincé des dents et porté une gouttière également. Pour les allocations si vous n'avez rien il faut se renseigner à la mdph et faire un dossier. courage  à vous.


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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 141
Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Sun 9 May - 12:18 (2010)    Post subject: alison Reply with quote

bonjour
je retrouve beaucoup de point commun entre Alison et ma fille Eléa. Eléa n'a que 2ans et deux mois mais elle est comme Alison elle ne se tiend pas assise ne se sert pas de ses main  a des difficulté a manger(tout en biberon et encore!!) elle grince également des dent la nous commencons un traitement homéopathique contre le bruxisme(nous verons le resultats s'il y en as!)
helas nos enfants evolue a leur rythme suivant leur caractere leur maladie et aussi leur entourage. (Nous avons la chance d'avoir ma famille proche de nouset donc qui aide éléa) il faut s'armer de patience pour l'évolution de nos petit bout.je sais que ce n'est pas facile de s'occuper de deux enfant en meme temps nous venons d'etre a nouveaux parents et il faut toute une organisation.
Eléa est suivit par une neurologue et elle fait de la kiné et psychomotricité toute les semaines sa l'aide beaucoup.elle commence a bien tenir sa tete grace a tout ses exercice.
je vous souhaite plein de courage mais j'ai appris que hélas d'un enfants a l'autre les symptomes sont diferents et l'évolution également.


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MIMISIKU


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Joined: 12 Aug 2009
Posts: 7
Localisation: LE HAVRE
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 10 May - 09:10 (2010)    Post subject: ALISON Reply with quote

Merci pour ces réponses. Nous vivons au HAVRE -76-.
Je vais essayer de voir pour les gouttières, seulement il me semble que celles-ci ne se mettent que la nuit et Alison c'est la journée qu'elle grince des dents, mais bon on verra si cela marche.
Elle est entrée en centre aujourd'hui après près, d'un an d'attente, en espérant que cela lui fasse du bien et l'aide à évoluer.
En tout cas merci pour tout, j'espère vraiment qu'un jour un traitement efficace soit trouvé.
J'ai vu qu'au CANADA il se pratiquait l'hyperbare, pourquoi n'existe t'il pas en FRANCE, pourquoi les traitements sont différents d'un pays à un autre ?
Bon courage à toutes et bisous à vos petits bouts.


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