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pour Malaury

 
Post new topic   Reply to topic    Nos enfants 1P36 Forum Index -> nos enfants1p36 -> Comment se manifeste la délétion 1P36 chez votre enfant ?
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carine


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Joined: 30 Jan 2009
Posts: 114
Localisation: vaudoy en brie 77
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Mon 2 Feb - 10:56 (2009)    Post subject: pour Malaury Reply with quote

Bonjour à tous,

je réviens ça va être long Very Happy

Après une grossesse cahotique ...déclenchement à 8 mois pour RCIU, malaury pèse 2kg 055, souffle au coeur ( écho faites ce C...n'a rein vu ... Evil or Very Mad ), dilatation du ventricula cérébrale, dilatation des bassinets ..malaury se nourrie difficilement apparement c'est de ma faute je sais pas donner un bib Rolling Eyes
Malaury rentre à la maison, elle va bien , mange mieux...à 5 semaines elle fait un arret cardio respi dans les bras de ma maman, je la réanime (vivie le secourisme)  POMPIERS SAMu
malaury est à l'hopital en salle de déchocage sous O2 ...
elle fait une radio pulmoniare...son coeur est énorme il fait toute la cage thoracique, la pédiatre lui fait une écho cardiaque ..." ça m'etonne pas il lui manque un bout " en fait elle a des CIV multiples très large .
Elle va mal, elle est intubé, gavé... ne me regarde plus...je l'avoue à ce moment je me suis demandé si elle ne ferait pas mieux de partir..
La pédiatre trouve qu'elle a un visage particulier, on fait des test génétique.
Le jour de ces 2 mois, malaury est opéré pour un cerclage de l'artère pulmoniate afin de protéger ces poumous...REA
Elle va très mal, transfusions ...
On aprend à l'age de 3 mois pour la déletion 1p 36, on avale la pilule ..Quelques jours plus tard, evan hospitalisé lui aussi depuis plusieurs mois atteint d'une maladie génétique, décède ..je suis dans la chambre à coté ...j'entends encore l'alarme retentir
Je prends malaury dans mes bras et pleure..ce fut un mal pour un bien , j'ai réalisé à quel point nous avions de la chance qu'elle soit en vie et peut importe comment elle sera
A l'age de 5 mois, il faut prendre la décision de l'opéré pour fermer ces CIV, car malaury va très mal, elle risque de nus quitter ...
choix difficile, elle est opéré à coeur ouvert, l'opération dura 9 heures...
REA pendant 3 semaines, elle est en semi coma à cause de la morphine, est branchée de partout, son coeur ralentit ..impossible de l'extubée
Je lui parle, lui dit qu'il faut qu'elle se batte nous sommes au mois de mai, et bientot nous iron svoir la mer.
Le lendemain matin très tot, j'appellle la réa ( les visites ne sont que l'après midi pendant 2 heures), j'apprends qu'elle est extubée..YOUPI elle a entendu mes paroles...
TRANSFUSION, GAVAGE, EPILEPSIE, INFECTION PULMONAIRE...
Malaury entre à la maison elle à 8 mois ...
16 médcaments par jour, O2, gavage, aspiration... je me transforme en infirmière ...
A ce jour, Malaury à 3 ans, marche si on l'aide, marche à 4 pattes, dit quelques mots : PAPA, MAMA, miam miam, TATA
Elle adore mangé surtout le chocolat, toujours sous O2 mais que la nuit, depuis quelques jours se mort les bras, comprend tout ce qu'on lui dit ...elle est suivi à la maison par le SESSAD ( psychomotricienne, educatrice..) plus de traitement pour l'épilepsie depuis le mois de juin.Sa grand soeur Lola l'aid beaucoup à progresser, et depuis 7 mois malaury a une petite soer Zoe,

Voilà c'état long, mais ca m'a fait du bien ... Wink
A très bientot
_________________
carine
FAIS DE TA VIE UN REVE ...ET D'UN REVE UNE REALITE


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PostPosted: Mon 2 Feb - 10:56 (2009)    Post subject: Publicité

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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 2 Feb - 11:25 (2009)    Post subject: pour Malaury Reply with quote



Ce n'etait pas long, juste bien de pouvoir en parler et echanger Wink

Je me retrouve beaucoup dans tes propos Carine, comme par exemple:
Quote:
malaury se nourrie difficilement apparement c'est de ma faute je sais pas donner un bib Rolling Eyes   

Effectivement moi aussi je suis passé pour une mauvaise maman, je me justifiais en disant , mais je suis maman de deux enfants plus grand!!
Quote:
Elle va mal, elle est intubé, gavé... ne me regarde plus...je l'avoue à ce moment je me suis demandé si elle ne ferait pas mieux de partir..


La souffrance est tellement insupportable et pour nos enfants de la vivre et pour nous d'être impuissant et de soufrir avec eux, je me suis aussi demandé au deux mois de Jules, si ca ne serait pas mieux, on à envie que ca s'arrête ce n'est plus supportable, heureusement ce n'est qu'un passage , après on espère qu'ils seront toujours, toujours la.
Quote:
j'ai réalisé à quel point nous avions de la chance qu'elle soit en vie et peut importe comment elle sera


Exactement !!
Quote:
Sa grand soeur Lola l'aid beaucoup à progresser

Ca c'est clair et sa petite soeur l'aidera aussi surement beaucoup.

Merci pour ton témoignage très emouvant.
Bises à tes trois puces. Very Happy
_________________
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

Grand Corps Malade


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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 141
Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Mon 2 Feb - 16:39 (2009)    Post subject: pour Malaury Reply with quote

bonjour
je croi que toutes les mamans se disent la meme chose
je me suis dti les memes choses a certain moment

Elle va mal, elle est intubé, gavé... ne me regarde plus...je l'avoue à ce moment je me suis demandé si elle ne ferait pas mieux de partir..
également a certain moment je me suis demandée si il aurait pas mieux value qu'elle parte pour ne pas souffrir.la souffrance de son enfant est pire que notre propre souffrance

j'ai réalisé à quel point nous avions de la chance qu'elle soit en vie et peut importe comment elle sera
le 16 janvier premiere crise de ma fille on ne s'avais pas ce que c'etait elle s'est arréter de respiré et est devenu toute bleue  mon mari la réanimé(ce qui n'était pas n'écessaire dapres les doc mais elle est reparti aussitot les insuflation coincidence!!!???) en tout cas j'ai eu tellement peur de la perdre ma chair mon sang ma vie!

voila pour ma part et je croi que un témoignage comme celui la peut aider beaucoup de gens
bise a vos ptits bouts

_________________
éléa pas ordinnaire mais extraordinnaire!!!
l'amour qui guide mes pas sur cette terre.


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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
Posts: 103
Localisation: nord
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Thu 5 Feb - 19:35 (2009)    Post subject: pour Malaury Reply with quote

magnifique témoignage si poignant .. si vrai.. on a toutes pensé la même chose et surtout ce pourquoi qui ne nous quitte pas et qui revient dans les moments les plus difficiles... nous sommes armées pour la vie et nos petits bouts nous mènent ..... par le bout du nez !
merçi pour ce petit bout de vie !
bisous aux trois princesses !
val
_________________
la vie est belle malgré tout ! gardez le sourire !


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miraxel


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 114
Localisation: Moselle
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Thu 5 Feb - 20:22 (2009)    Post subject: pour Malaury Reply with quote

Superbe temoignage Carine, et comme tout le monde te l a dit, on a tous eu à un moment donné les memes pensées, avec le recul on se dit m.... j ai tout de meme pas osé penser à ça, et bien si, moi je sais qu' à chaque fois qu Axel était hospitalisé et qu il devait se faire operer de qq chose, je me disais, que si sa vie ne devait pas être belle, et qu elle devait etre faite de souffrance, surtout pour lui, et bien ça serait bien qu il parte là sous anesthesie et sans souffrance.
Et mon ptit bout c est accroché et là il vit une vie tranquille et surtout il est heureux de vivre et il ne souffre pas de son handicap pour le moment donc c est l essentiel Wink
Et Malaury, entre Lola et Zoe, ne pourra que progresser, car Lola va la tirer vers le haut et Zoe va la pousser, un peu comme un train Wink  
J espère que maintenant par rapport à son coeur tout va bien
bisousssssssss à tous

Mireille
_________________
Pour Voir et Entendre tout ce qui nous entoure; il faut prendre le temps de s' arrêter.

Tout ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort.


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