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délétion 1p36
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JOELLE PASCAL


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Joined: 02 Feb 2009
Posts: 27
Localisation: nord
Féminin Lion (24juil-23aoû)

PostPosted: Mon 11 Oct - 09:13 (2010)    Post subject: délétion 1p36 Reply with quote

Bonjour Jerome.
je ne peux pas trop t'aider sur ce sujet, par contre nous sommes nous aussi du nord (de l'avesnois). Tu es d'où?
 A bientôt.


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PostPosted: Mon 11 Oct - 09:13 (2010)    Post subject: Publicité

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jerome du nord
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PostPosted: Mon 11 Oct - 10:24 (2010)    Post subject: re Reply with quote

bonjour joelle je suis de sin le noble c'est a coter de douai et vous vous etes de ou moi petit hugo va mieux hier il a pris 4 biberons de 90 sans s'enerver sa fai plaisir de le voir manger calmement donc la nuit il a pu prendre que 230 ml au lieu de 320ml en plus il a fait moi de brady car mon petit a aussi un scope la nuit sa fait plaisir de le voir bien manger

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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 141
Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Mon 11 Oct - 10:39 (2010)    Post subject: délétion 1p36 Reply with quote

bonjour
je suis la maman d'éléa.
quand vous dite que votre fils a une sonde c'est une sonde naso gastrique je supose? nous éléa a eu du mal a manger ces dernier temps et elle a eu une gastrostomie(nutrition enteral comme la sonde naso gastrique mais directement relier a l'estomac par un petit orifice) et je vous avoue que la journé elle ne mange que 70 ml voir 150 maximum par la bouche(normalemen) eléa a deux ans et demis et je ne me verrais plus sans cette gastrostomie.
voyer vous un gastroantérologue pour votre fils?
si vous avez un compte sur facebook j'ai créer un groupe ou l'on peut discuté si vous le voulez.
bon courrage avec le petit bout de chou


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jerome du nord
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PostPosted: Mon 11 Oct - 14:34 (2010)    Post subject: re Reply with quote

bonjour c'est quoi le nom sur facebook merci

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JOELLE PASCAL


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Joined: 02 Feb 2009
Posts: 27
Localisation: nord
Féminin Lion (24juil-23aoû)

PostPosted: Thu 14 Oct - 15:47 (2010)    Post subject: délétion 1p36 Reply with quote

Bonjour Jérôme. Nous sommes de FELLERIES dans l'avesnois.
Pour ton petit bout, n'hésite pas prendre rendez-vous à Jeannes de Flandres avec Mme GUIMBERT (gastroentérologue), tu verras elle est super. Nous, on a normalement rendez-vous début décembre mais je crois que l'on va annuler. Si tu n'arrives pas à avoir un RDV d'ici là (ah les CHU c'est long!!!), on pourra te refiler le nôtre sans problème car Aline a pas mal repris de poids et diversifié sa nourriture, OUF!!
Au fait, qu'est-ce qui s'est passé pour que tu saches déja que Hugo est 1p36?
Si tu veux discuter en privé : pascaljoelle@aol.com. J'ai pas mal de doc sur la deletion 1p36 si ça t'intéresse.
Et n'hésite pas à t'inscrire ici comme ça tu n'apparaîtra plus comme invité.
A bientôt pascal


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jerome du nord
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PostPosted: Fri 15 Oct - 14:39 (2010)    Post subject: re Reply with quote

bonjour Joëlle
on la su tres  vite car mon petit bout a la naissance mon petit bou fesai des cyanose bleue et avai du mal a respirer du coup on a etai o urgences a dechy qui on tranferer hugo sur jeanne de flandres en fait hugo avai bokou de reflux apre il a du se  faire operer il a u  une ortoplexie du cou il se demander si c pas gène du cou il son fait un test génétique et la il on su que Hugo avait  une délétion
mais la Hugo a récupérer hier il a pat u besoin de sonde car il a pris tout c biberon de 120 ml mais dans c biberons on lui mets  des céréales o gout de légumes et franchement il l'ai prend tout seul donc si quelqu'un a un souci avec son petit bout qui s'énerve pendant et veut pas boire bin  essayer de rajouter des céréales nature ou gout légumes c des céréales spécial pour bébé
 merci a toi Joëlle


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carine


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Joined: 30 Jan 2009
Posts: 114
Localisation: vaudoy en brie 77
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Fri 15 Oct - 15:04 (2010)    Post subject: délétion 1p36 Reply with quote

Là encore je peux pas t'aider, malaury avait une sonde car elle avait de gros problème cardiaque et à été opéré 2 fois, après les interventions, on a essayé de reprendre le biberon, mais elle deteste le lait, alors on a commencé à la cuillère, j'espère que quelqu'un pourra t'aider A très bientôt
_________________
carine
FAIS DE TA VIE UN REVE ...ET D'UN REVE UNE REALITE


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Sonia belaloui


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Joined: 23 Jan 2010
Posts: 6
Localisation: 01400
Féminin Vierge (24aoû-22sep)

PostPosted: Wed 1 Dec - 10:50 (2010)    Post subject: délétion 1p36 Reply with quote

bonjour jerome kenza avais les meme probleme la solution que j ai trouver ces de lui chanter des chanson pendant ces repas cela lapeser et du coup elle manger calmement elle avais egalement un scope jusqua ces 6 mois .il faut simposer devant les medecin vous commaiser mieux votre fils qu eux !!
_________________
une princesse avec une maladie reste une princesse ..
on t aime ma kenza


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