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Alison

 
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MIMISIKU


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Joined: 12 Aug 2009
Posts: 7
Localisation: LE HAVRE
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Wed 12 Aug - 15:51 (2009)    Post subject: Alison Reply with quote

Bonjour,
Je suis la belle-mère d'Alison, enfant âgée de 4 ans et demi et atteinte de la délétion 1p36.
Alison ne marche pas, ne tiens pas assise, ne mange pas seule, ne parle pas.
C'est une enfant très calme. Je l'ai connu lorqu'elle avait 1 an. Elle ne tenait pas sa tête droite, aujourd'hui elle y arrive. Elle ne jouait pas avec ses mains, aujourd'hui cela s'est un peu améliorée; elle attrappe ses pieds et attrappe notre bras lorsqu'on l'a nourrie. Lorsqu'elle est au sol elle arrive à se retourner pour se mettre sur le ventre, c'est en se roulant au sol qu'elle se déplace en quelque sorte. En trois ans ce sont les seules progrès qu'elle a pu faire.
En lisant certains messages j'ai vu que d'autres enfants atteint de cette maladie progressaient mieux qu'Alison.
J'aimerai que des parents puissent me renseigner sur les traitements donnés à leur enfant. J'aimerai également que l'on puisse me renseigner sur des spécialistes qui travaillent vraiment sur cette maladie, que l'on pourrait moi et son papa rencontrer afin d'aider au mieux Alison à progresser. Nous aimerions vraiment qu'un jour elle puisse marcher et manger seule et qu'elle puisse parler.
Merci de me renseigner.


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PostPosted: Wed 12 Aug - 15:51 (2009)    Post subject: Publicité

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mattéo


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Joined: 28 Mar 2009
Posts: 92
Localisation: indre et loire
Masculin Capricorne (22déc-19jan)

PostPosted: Sat 15 Aug - 11:38 (2009)    Post subject: Alison Reply with quote

bonjours nous sommes les parents de matteo
matteo et agee de 2ans et demi il fait du camps  a tours (clocheville) c est a dire il le fond travailler dans c est deplacement la manipulation des objets lui fond toucher des chose qui nose pas
matteo a fait des gros effort depuis qu il et la bas il n oser pas passer par dessus des choses et en dessous que maintenant c est un jeux pour lui  il adore sa
matteo fait aussi du kine au camps
il en fait aussi a bourgueil sa l aide beaucoup sa petite soeur qui et venu le 16 10 2008 la beaucoup aider aussi matteo ne se mais pas debout ne  marche pas ne parle pas ne mange pas tous seul non plus c est tres dur sa nous fait mal au coeu
ff690.jpg[/img][/url]r Sad  bisous a vous


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mattéo


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Joined: 28 Mar 2009
Posts: 92
Localisation: indre et loire
Masculin Capricorne (22déc-19jan)

PostPosted: Sat 15 Aug - 11:39 (2009)    Post subject: Alison Reply with quote

il faudra cliquer sur la petite croix vous verez matteo en pleine action il y a pas tres longtemp quil c et montee les marche bien sur il faut pas quelle soit grande

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mattéo


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Joined: 28 Mar 2009
Posts: 92
Localisation: indre et loire
Masculin Capricorne (22déc-19jan)

PostPosted: Sat 15 Aug - 11:41 (2009)    Post subject: Alison Reply with quote

matteo qui fait lescargot


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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 17 Aug - 22:05 (2009)    Post subject: Alison Reply with quote

Bonjour MIMISIKU,
Depuis que nous avons découvert la délétion 1P36 de Jules, je me suis mise énormément en relation avec des enfants atteint de la même maladie et je tiens à vous dire que tous les enfants sont bien différents dans leurs acquisitions. La seule chose avérée c'est que nos enfants ont la compréhension, que la plus part je dis bien la plus part acquièrent la marche mais c'est très très long et ce n'est pas une marche comme vous et moi. Que nos enfants ne parlent pas ou très peu par des phrases courtes toute au mieux.
Dans cette pathologie donc aucun ne se ressemble dans ses acquisitions, mais ils ont tous des très physique semblables.
¨C'est vrai qu'une prise en charge précoce est le mieux pour nos enfants qui ont besoin de beaucoup de soins, psychomot, orthophonie etc..etc...
Pour notre part Jules est suivie en gastro génétique et ophtalmo à Trousseau à Paris et en ORL à Necker.
Et comme je le dis toujours avec nos enfants c'est vraiment petit à petit l'oiseau fait son nid....
Chaque progrès est une victoire car la régression n'existe pas dans cette pathologie et ca c'est déjà super, mais personne ne sait d'un enfant à l'autre ce qui pourra être acquis ou pas.
Mais ce qui est très positif c'est de voir que certains de nos enfants font de réels gros progrès et ca c'est encourageants pour l'avenir de tous nos petits bouts.
Gros bisous à Alison.

A bientôt de vous lire.
_________________
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

Grand Corps Malade


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