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Mathis

 
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anne


Offline

Joined: 18 Jun 2009
Posts: 23
Localisation: st genest malifaux vers ST ETIENNE
Féminin

PostPosted: Mon 22 Jun - 18:26 (2009)    Post subject: Mathis Reply with quote

alors je vais essayer de ne pas être trop longue! moi c'est Anne j'ai 33 ans, Simon le papa 30 ans nous avons deux enfants Mathis 13 Juillet 2005 qui a une délétion 1p36 et Tristan 20 mois qui est en pleine forme. 
Pour Mathis j'ai eu une grossesse normale et pas de problème à l'accouchement, c'était un nourisson qui dormait beaucoup j' avais quelques doutes mais sans plus. A un mois puis a deux mois il a eu deux épisodes de crises d'épilepsies, hospitalisations , examens, recherches, suivi eeg... conclusion crise bégnine du nourisson, soulagement de courte durée à 5 mois spasme en flexion ( syndrome de west) 5 mois de traitements assez lourd pour enrayé le syndrome.Soulagement de nouveau et espoir... en parallèle les recherches au niveau génétique continuaient puis en mars 2008 on nous a annoncé la délétion, c'était quand même un soulagement de connaître la cause.
Mathis a tenu assis à un an, se déplace en se hissant sur les fesses depuis quelques mois, babille dit mama et papa fait non de la tête de temps en temps, adore manger mais s'énerve pas mal à la vue de la nourriture, il crie pas mal aussi pour se faire entendre, c'est un petit garçon très souriant, qui adore les calins, depuis quelques semaines il accepte qu'on le mette debout et depuis trois jours il commence à avancer ses jambes pour marcher!!!( avec soutien il ne tient pas encore debout tout seul,) on est super content!!! Depuis quelques semaines il fait beaucoup de progrès, il commence à grimper... bon je vais m'arrêter là je pourrais en écrire des pages... C'est difficile mais il nous apporte aussi tellement... On est vraiment heureux que ce forum existe et on a hate de vous connaitre un peu plus vous et vos petits loulous. Maryline nous serions ravie de vous rencontrer je t' envoie nos coordonnées en message privé.


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PostPosted: Mon 22 Jun - 18:26 (2009)    Post subject: Publicité

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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 141
Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Wed 24 Jun - 21:21 (2009)    Post subject: Mathis Reply with quote

trés heureuse de voir que malgrés la maladie ce petit bout se débrouille plutot bien!!!

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mattéo


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Joined: 28 Mar 2009
Posts: 92
Localisation: indre et loire
Masculin Capricorne (22déc-19jan)

PostPosted: Sun 12 Jul - 19:35 (2009)    Post subject: Mathis Reply with quote

bonsoir a vous
 on voulais souhaiter pour demain un bonne anniversaire au petit mathis
BONNE ANNIVERSAIRE A TOI GROS BISOUS A VOUS A BIENTOT
LA FAMILLE DE MATTEO


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