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présentation de la vie d'une battante notre fille Manon

 
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gwénaëlle


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Joined: 05 Apr 2009
Posts: 7
Localisation: Luçon (85)
Féminin Cancer (21juin-23juil)

PostPosted: Mon 6 Apr - 19:44 (2009)    Post subject: présentation de la vie d'une battante notre fille Manon Reply with quote

Manon est née le 25 mars 2005, la grossesse s'est bien passée sauf à 3 semaines du terme, elle commencait à souffrir et avait du mal à s'alimenter.
l'accouchement fut provoqué.

a 4 jours il découvre un souffle au coeur, transféré à Nantes en soins intensifs, celui se refermera tout seul.

Manon avait un retard mais sans inquiétude jusqu'au jour où elle a fait sa première détresse respiratoire à 9 mois, retransféré à Nantes, là un généticien l'a vu, lui a fait un caryotipe et nous avons su 4 mois plus tard qu'elle avait une délétion 1p36.

Manon a fait 2 détresses respiratoires mais sans gravité.

le 25 décembre 2007, nous sommes obligés de l'emmener à l'hôpital elle refait une détresse respiratoire, son cas s'aggrave elle est transféré d'urgence à Nantes en pédiatrie et s'aggravant encore il l'a transfere en service de réanimation, elle mettra 1 mois pour aller mieux.

et de plus comme elle ne prenait pas beaucoup de poids, elle était nourris par sonde naso-gastrique.

mi-avril nouvelle détresse, même chose transféré d'urgence en hélicoptère, réa, cette fois 15 jous et elle a subi une opération la gastrostomie pour la nourrir directement par l'estomac.

elle a refait des détresses au mois de juin et juillet à chaque fois 15 jours en réa.

fin août, ça recommence, son corps s'épuise de plus en plus, elle se bat pour vivre et nous sommes tout le temps avec elle.
intubé 1 journée ça va mieux, presque prête à sortir elle refait une détresse et ayant parler depuis longtemps de cela avec les médecins nous l'avons laisser partir pour abréger ses souffrances car ce n'était plus possible de la voir souffrir et  de la voir s'épuiser, son corps n'en pouvait plus. elle a rejoint le pays des anges le 1 septembre.

cela a été très dur de la laisser partir.

ps: poser des questions si je peux vous aider, même si c'est dur pour nous, car c'est ce qu'elle aurait voulu qu'on fasse pour les enfants atteint de la délétion  les aider.


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PostPosted: Mon 6 Apr - 19:44 (2009)    Post subject: Publicité

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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Mon 6 Apr - 20:37 (2009)    Post subject: présentation de la vie d'une battante notre fille Manon Reply with quote

Gwénaelle, je suis très emue par ton témoigne( dsl, je tu vous, je ne sais plus !!) Manon etait effectivement une battante et c'est beaucoup beaucoup d'amour que d'avoir voulu l'aider à s'
envoler.Malheureusement j'ai bien l'impréssion que les detresses respi sont le lot de nos enfants 1P36.
Jules suite à 1 semaine sans dormir à cause de detresse respi à eu une trachéo (non vitale) en janvier 2004 qui lui a sauvé la vie. Depuis il n'a jamais refait de detresse respi.
Ma question est la suivante, est ce que l'on vous a proposé de faire une trachéo à Manon ? Ou est ce que ce n'etait pas envisageable?
En tous les cas merci pour ton témoignage, Manon etait très certainement une superbe petite fille, qui avait et qui a toujours d'ailleurs de superbes parents.
Manon ou que tu sois je t'embrasse...
Merci Gwénaelle.....
_________________
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.

Grand Corps Malade


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gwénaëlle


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Joined: 05 Apr 2009
Posts: 7
Localisation: Luçon (85)
Féminin Cancer (21juin-23juil)

PostPosted: Tue 7 Apr - 10:07 (2009)    Post subject: présentation de la vie d'une battante notre fille Manon Reply with quote

oui ils nous ont proposés la trachéo mais on l'a refusé car Manon faisait de la kiné psychomoteur et elle adorait ça, on voulait pas lui interdire certaine chose , tout en sachant que les médecins lui donnaient peu de temps à vivre car ses poumons étaient très malades.

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Isa
Administrateur

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Joined: 29 Jan 2009
Posts: 276
Localisation: Seine et Marne
Féminin Gémeaux (21mai-20juin)

PostPosted: Tue 7 Apr - 11:36 (2009)    Post subject: présentation de la vie d'une battante notre fille Manon Reply with quote

Merci pour ta réponse.Bises.Isa
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elea-notre-vie


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Joined: 31 Jan 2009
Posts: 141
Localisation: ardennes
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Tue 7 Apr - 12:40 (2009)    Post subject: présentation de la vie d'une battante notre fille Manon Reply with quote

quelle témoignage touchant!!! un parcours difficile pour cette petite battante.merci pour avoir témoigné de la sorte sa aideras surement des parents.
bises a vous et a l'ange manon qui veille sur vous a son tour


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carine


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Joined: 30 Jan 2009
Posts: 114
Localisation: vaudoy en brie 77
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Tue 7 Apr - 17:00 (2009)    Post subject: présentation de la vie d'une battante notre fille Manon Reply with quote

Merci de'être parmi nous, et surtout merci de votre témoingnage.
Manon à rejoint les anges partie trop tot.

Je trouve plus les mots...
_________________
carine
FAIS DE TA VIE UN REVE ...ET D'UN REVE UNE REALITE


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valérie


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Joined: 02 Feb 2009
Posts: 103
Localisation: nord
Féminin Taureau (20avr-20mai)

PostPosted: Wed 8 Apr - 00:40 (2009)    Post subject: présentation de la vie d'une battante notre fille Manon Reply with quote

quel témoignage touchant merçi à ses parents de toujours parler d'elle et d'aider les autres famille d'enfants atteints par l'1p36, manon devait être une petite fille formidable un ange parti trop tot...
bisous à toi manon ou que tu sois parmi les étoiles, et un gros bisous à tes parents qui t'ont accompagné et t'ont laissé t'envoler...
val
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la vie est belle malgré tout ! gardez le sourire !


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mattéo


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Joined: 28 Mar 2009
Posts: 92
Localisation: indre et loire
Masculin Capricorne (22déc-19jan)

PostPosted: Sun 12 Apr - 12:14 (2009)    Post subject: présentation de la vie d'une battante notre fille Manon Reply with quote

bonjour a vous on se presente nous sommes les parents de mattéo message pour manon nous sommes trés triste pour vous mon mari et moi avons une grosses peur c'est de perde notre petit bout
quand j'étais enceinte de mon deuxième enfant nous ne savions toujours pas que mattéo était
atteint de la délétion 1p36 les mèdecins ont commencé a ce dépécher a faire les recherches
on n'était content que les recherches s'accélères mais en faite ils se sont dépécher de trouver ce que mattéo
avait pour nous proposer l'AVORTEMENT
pour nous pas question de parler d'avortement notre enfant était conçu
il voulait nous proposer de faire une amiosinthese nous avons refuser
or de question de s'en séparer maladie ou pas maladie nous le garderons
il nous ont pris pour des inconcients
et notre petite fille mégane et née le 16octobre 2008 pas de soucis de santé
nous sommes de tous coeur avec vous et nous avons une grosse pensée pour MANON
BISOUS A VOUS  


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